Dans un communiqué lundi, le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a mis en lumière une initiative visant à améliorer le quotidien des enfants atteints de maladies chroniques en Belgique. Ce projet pilote, observé lors d'une visite du ministre au domicile de Daan, un jeune patient de 12 ans à Stekene, propose une alternative prometteuse à l'hospitalisation traditionnelle.
Daan, qui souffre d'une maladie lysosomale rare, bénéficie désormais d'une enzymothérapie de substitution directement chez lui, une pratique auparavant réservée aux structures hospitalières. Ce changement, selon le ministre Vandenbroucke, vise à "améliorer la qualité de vie" des jeunes patients en leur permettant de recevoir des soins dans le confort de leur foyer, réduisant ainsi le stress et les contraintes associés aux visites hospitalières régulières.
Le ministère a identifié une augmentation des cas de maladies chroniques chez les enfants, une tendance qui devrait se poursuivre. Actuellement, environ 19 000 enfants belges seraient concernés par une ou plusieurs maladies chroniques. Face à ce constat, le rapport du KCE de fin 2022 recommande d'explorer de nouvelles formes d'organisation des soins pédiatriques, notamment pour réduire ou éviter les hospitalisations.
Les projets pilotes sélectionnés incluent diverses thérapies à domicile comme les transfusions sanguines, la néonatologie et la respiration artificielle, chacun visant à intégrer les soins de santé dans l'environnement quotidien des enfants. Ce modèle repose sur une collaboration étroite entre les hôpitaux et les professionnels de santé de première ligne, assurant une prise en charge globale et multidisciplinaire.
Le ministre souligne l'importance de cette initiative non seulement pour les enfants et leurs familles mais aussi pour le système de santé en général, en optimisant l'utilisation des ressources et en offrant des soins spécialisés hors des murs hospitaliers.
Cette approche, encore à ses débuts, sera évaluée scientifiquement avec l'espoir de l'étendre à plus grande échelle si les résultats s'avèrent concluants. En rendant les soins plus accessibles et moins contraignants, le ministre Vandenbroucke espère "offrir un peu plus de confort" aux jeunes patients et à leurs proches, marquant ainsi un tournant dans la gestion des maladies chroniques chez les enfants en Belgique.