In de klinische praktijk groeit het belang van data buiten het elektronisch patiëntendossier. Denk aan informatie uit wearables, bewegingsapps en patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs, PREMs). Toch blijven deze gegevens vaak verspreid en moeilijk inzetbaar. Het WE ARE-project wil daar verandering in brengen.

Onder leiding van onderzoeksinstelling VITO en in samenwerking met onder andere Domus Medica, Zorgnet-Icuro en het Vlaams Patiëntenplatform, bouwt WE ARE aan een digitaal ecosysteem waarbij de burger zelf zijn gezondheidsdata beheert. 

Het systeem is gebaseerd op Solid, een open technologie ontwikkeld door Sir Tim Berners-Lee, de uitvinder van het wereldwijde web. Solid maakt het mogelijk om gegevens decentraal op te slaan in een persoonlijke, door de gebruiker gecontroleerde omgeving.

Centraal in het model staat de Personal Online Datastore (POD), een digitale kluis waarin burgers gegevens verzamelen uit uiteenlopende bronnen. Dit kunnen klassieke medische rapporten zijn, maar ook data van apps zoals Fitbit, MyFitnessPal of Vity. De gebruiker bepaalt wie toegang krijgt tot welke gegevens, en hoe lang.

“Burgers genereren vandaag zelf waardevolle gezondheidsdata, maar die blijven opgesloten in silo’s,” zegt Nathalie Lambrechts, projectcoördinator bij VITO. “WE ARE helpt hen om die data veilig op te slaan én te benutten voor betere preventie en gepersonaliseerde zorg.”

Patiënt bepaalt wie inzage krijgt

De coronapandemie heeft volgens Lambrechts het belang van datacontrole scherp gesteld. “De crisis was een kantelpunt. Mensen zagen dagelijks dashboards met cijfers, maar vroegen zich tegelijk af wie toegang had tot hun persoonlijke data. Het bewustzijn rond data is sindsdien enorm toegenomen. Transparantie en controle zijn een minimumvoorwaarde geworden.”

Het WE ARE-model werkt expliciet met toestemmingsbeheer. De patiënt verleent doelgerichte, herroepbare toegang aan zorgverleners of onderzoekers. Er worden dus niet automatisch gegevens verzameld, zoals vaak gebeurt bij commerciële platformen. 

“We willen geen datahongerig systeem dat massaal gegevens capteert zonder dat de gebruiker weet waar die voor dienen,” zegt Lambrechts. “WE ARE vertrekt net vanuit dataminimalisatie. Alleen wat relevant is voor een specifiek zorgdoel wordt gedeeld. En alleen met expliciete toestemming.”

Meerwaarde voor artsen

Voor artsen biedt het systeem mogelijkheden om aanvullende data te consulteren die vandaag buiten het klassieke EPD vallen. Informatie uit bijvoorbeeld thuismonitoring, revalidatieapps of leefstijlapps kan, mits toestemming, worden ingezet bij opvolging of risicostratificatie.

Dr. Jos Vanhoof, huisarts, ziet het potentieel. “Het sterkste punt van WE ARE is dat het de patiënt centraal plaatst, zonder zijn data over te dragen aan commerciële partijen. Je centraliseert de gegevens op individueel niveau, maar de controle blijft volledig bij de gebruiker. Het systeem is tegelijk een kluis én een sluis.”

Tegelijk wijst hij op een belangrijk aandachtspunt. “Als de patiënt de toegang tot zijn POD volledig heeft afgeschermd en vervolgens onbekwaam wordt, moet er een mechanisme zijn om die gegevens toch toegankelijk te maken. Bijvoorbeeld via een vooraf vastgelegde digitale ‘loper’ voor bevoegde zorgverleners. Anders loop je het risico dat cruciale medische informatie ontoegankelijk blijft.”

Vertrouwen als fundament

De architectuur van WE ARE wordt afgestemd op de GDPR en Europese initiatieven zoals de Data Governance Act en de toekomstige European Health Data Space. De technische ondersteuning wordt geleverd door Athumi, het Vlaams Datanutsbedrijf. Commerciële actoren mogen slechts onder voorwaarden participeren, zonder eigendomsrechten op data.

WE ARE wordt getest in verschillende pilootomgevingen. Het doel is een ethisch, patiëntgestuurd datamodel te realiseren dat privacy en interoperabiliteit verzoent. “We willen een model waarin de patiënt niet alleen een bron van informatie is, maar ook beheerder van zijn gegevens,” besluit Lambrechts. “Zo creëren we vertrouwen in datagebruik, zonder de zorgpraktijk nodeloos te verzwaren.”

> Meer informatie: https://we-are-health.be/nl