Daartoe roept Michel Wouters, bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van de oncologische zorg, in het bijzonder data-gedreven verbetering van patiëntuitkomsten’, op. De chirurg-oncoloog aan het Antoni van Leeuwenhoekinstituut en hoofd wetenschappelijk bureau DICA doet dat naar aanleiding van zijn aanvaarding van de leerstoel aan de Universiteit Leiden.
Grote hoeveelheden zorgdata zitten opgesloten in de silo’s van organisaties. Dit terwijl het bij elkaar brengen van data een enorme meerwaarde zou hebben voor de zorg, luidt zijn boodschap.  Wouters is optimistisch over een toekomst waarin betrouwbare data over de dagelijks patiëntenzorg (‘real world data’) breed toegankelijk zijn voor het verbeteren van patiëntenzorg, door verschillende partijen: arts-oncologen, onderzoekers, maar ook beleidsmakers en niet te vergeten de patiënten zelf.

Tot zover niets nieuws onder de zon, die wetenschap wordt ook elders al enige tijd verkondigd. Maar dan wordt Wouters concreter op Qruxx, een 'kennisplatform over passende zorg". "

"Hoe wij omgaan met informatie uit kwaliteitsregistraties in de oncologische zorg is exemplarisch, we hebben kwaliteitsdata van groepen van honderd- tot honderdvijftigduizend patiënten met een bepaalde diagnose. Dat is uniek in de wereld. Tot voor kort gebruikten we die alleen maar om prestaties van ziekenhuizen mee te vergelijken, maar (...) voor patiënten kunnen we de uitkomst van zorg voorspellen op basis van mensen met dezelfde aandoening, leeftijd, eigenschappen en co-morbiditeit. ‘Patients like me’ noemen we dat. Dat kan van grote waarde zijn in het proces van gezamenlijke besluitvorming.”

Wouters denkt dat kwaliteitsdata ook een extra basis kunnen geven aan richtlijnen voor medisch specialisten. Die worden nu vooral gebaseerd op informatie uit klinische trials. "Maar dat is nogal beperkt, omdat een groot deel van de patiënten niet wordt meegenomen. Vooral oudere patiënten met een slechtere conditie en co-morbiditeit zijn ondervertegenwoordigd. Dat kan leiden tot verkeerde bias."

“Een goed huwelijk tussen klinische trials en real world data zou daarom onze richtlijnen flink kunnen verbeteren”, aldus Michel Wouters. “Het is alleen nog de vraag wie het huwelijk sluit en wat de huwelijkse voorwaarden zijn.”

'Autonomie opgeven'

Wouters roept op om de drempels op te heffen. De ‘call to action’ is gericht aan patiënten –  doneer je data, vul QoL-vragenlijsten in – maar vooral aan specialisten om hun autonomie op te geven bij het gestructureerd vastleggen van gegevens. Onderzoekers en artsen vraagt hij bij te dragen aan betrouwbaar en betekenisvol maken van kwaliteitsinformatie, zodat deze ‘practice based evidence’ kan worden toegevoegd aan richtlijnen en gebruikt kan worden voor uitkomstgerichte zorg. Tot slot vraagt hij ziekenhuisbestuurders, zorgverzekeraars, ambtenaren en de politiek deze digitale transformatie te ondersteunen met wetgeving.

Hij verwijst naar zijn eigen ziekenhuis waar het project digital Oncology loopt:  data uit zorgpaden in het EPD combineren met gegevens uit moleculaire diagnostiek, DNA-analyses, maar ook uit PROM's. Die worden allemaal in verschillende systemen bijgehouden. dat vergt standaardisering, maar ook volume om tot voorspellende waarde te komen. "Je kunt dit alleen maar betrouwbaar doen als het op landelijk niveau gebeurt en voor sommige zeldzame aandoeningen zelfs op Europees niveau.”

Nieuw tijdperk
Michel Wouters is positief over de toekomst, want de bereidheid tot delen van data ziet hij overal. “Ik denk dat de tijd van koudwatervrees wel voorbij is. "We zijn nu het ‘data-gedreven’ kwaliteitstijdperk binnengegaan: een tijd waarin we informatie niet meer gebruiken om verantwoording af te leggen, maar juist als lerend organisme.”