Accès aux données médicales : un vide numérique pour les jeunes de 16 à 18 ans ?

La députée Nawal Farih (cd&v) interpelle le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke sur les difficultés d’accès à masanté.be pour les adolescents de 16 à 18 ans, ainsi que sur la perte soudaine de droits d’accès pour les parents lorsque leur enfant devient majeur.

Au quotidien, dans la relation entre patients et médecins, les applications numériques telles que masanté.be sont précieuses pour obtenir rapidement des informations issues de son propre dossier médical et parfois aussi de celui de ses proches ou de ses enfants.
Pourtant, pour la députée Nawal Farih (cd&v), des parents « signalent que les jeunes âgés de 16 à 18 ans n'ont pas accès de manière autonome à masanté.be, car ils ne disposent pas encore d'un compte itsme ou d'une eID valide. Dans le même temps, dès que leur enfant atteint l'âge de 18 ans, les parents perdent du jour au lendemain tout accès au dossier médical de leur enfant, sans aucun avertissement. Ne pourrions-nous pas faire en sorte que les parents reçoivent au moins une notification pop-up les informant qu'ils vont perdre l'accès au dossier médical de leur enfant ? Ne pourrions-nous pas non plus prévoir au moins une période de transition pour les jeunes qui ne disposent pas encore d'une carte d'identité électronique valide ou d'un compte itsme, afin qu'ils puissent tout de même accéder à leur dossier médical via leurs parents ? »

Le respect de la loi
À cette réalité du quotidien qui concerne les médecins et le suivi de la santé de nombreux patients, Frank Vandenbroucke répond : « Madame Farih, l'accès aux données de santé doit être accordé dans le respect de la réglementation en matière de protection des données, en particulier le règlement général sur la protection des données. Pour les mineurs âgés de plus de 16 ans, seul le mineur a accès aux données. Cette limite sera abaissée en 2024 sur la base de l'accord protocolaire conclu entre le niveau fédéral et les États fédérés. Le mineur peut toutefois accorder à ses parents le droit de consulter ses données. Par ailleurs, tout majeur peut également accorder à une autre personne, par exemple à son conjoint ou à son partenaire, le droit de consulter ses données. »

À partir de 12 ans, chaque enfant reçoit automatiquement une carte d'identité électronique. « Cette carte peut être utilisée à des fins d'authentification, par exemple via masanté.be, et donne donc accès aux données de santé. Jusqu'à l'âge de 16 ans, les parents ont également accès aux données de santé de leurs enfants après s'être authentifiés avec leur carte d'identité électronique. Il existe donc déjà aujourd'hui un système permettant aux parents d'accéder aux données de santé d'un mineur avec son consentement. »

Par ailleurs, chaque région applique actuellement sa propre procédure d'autorisation pour cet accès, qui est mentionnée sur les portails concernés. « Il pourrait être utile que l'application itsme affiche une fenêtre contextuelle pour donner un avertissement, afin que tout puisse être réglé de manière ordonnée… »

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