Samedi 3 octobre, la Plateforme de première ligne wallonne (PPLW) consacrait son colloque annuel au partage de données comme outil de continuité des soins, devant près de 200 participants, dont de nombreux médecins. Yves Coppieters, ministre wallon de la Santé, l’Inami, l’AViQ et les mutualités y ont tenu le même discours, que des participants ont confronté au terrain. Revue des points d’attention, sur lesquels nous reviendrons.

« Le véritable sujet de cette journée, ce n’est pas la donnée, c’est la confiance », a avancé Yves Coppieters, ministre wallon de la Santé, en ouverture. Mickaël Daubie, directeur général des soins de santé de l’Inami, a prolongé : « La donnée n’est pas la finalité. Nous ne nous sommes pas concertés, et pourtant nous disons la même chose. » Certains participants voient, eux, « un gap très important entre ce qui se dit et la réalité de ce qui se vit sur le terrain », a relayé la modératrice de l’événement.

Publier n’est pas lire

D’abord, le Sumehr. « Publier beaucoup ne veut pas dire qu’on consulte », a averti Thibaut Duvillier, conseiller à la stratégie digitale du Collège intermutualiste national (CIN). Des urgentistes, raconte-t-il, le jugent peu fiable et ne l’ouvrent pas. Des généralistes rechignent à le tenir à jour, faute de lecteurs. Interrogé par notre rédaction, il a aussi évoqué des logiciels hospitaliers « mastodontes », pas toujours conçus pour l’afficher dès le triage.

Depuis la salle, la Dr Sophie Marien, gériatre aux Cliniques universitaires Saint-Luc (CUSL), a renversé le diagnostic : « Nous les lisons tous les jours, les urgentistes aussi. » Mais ils sont « rarement très complets » : pour un patient complexe, il faut aussi les antécédents, les problèmes actifs et les projets de soins. Le Sumehr doit céder la place au dossier de santé intégré belge (BIHR), fait de jeux de données structurés (Care Sets) : les vaccinations y figurent déjà via Vaccicard ; les allergies sont espérées en 2027.

Interrogé sur les moyens, Mickaël Daubie s’est dit déçu : « Nous investissons quelque chose comme cent millions d’euros par an dans l’e-santé, des moyens qui me semblent colossaux et dont le retour sur investissement est, pour l’instant, insuffisant. Ce n’est pas du tout une question de moyens. »

Autre ligne de fracture : l’accès aux données partagées. Selon Brigitte Bouton, inspectrice générale du département santé de l’AViQ, le nord du pays penche pour « un accès universel même sans consentement du patient ou un consentement tellement général qu’on n’est plus du tout en ordre avec le RGPD », quand le sud se veut « beaucoup plus strict ». De quoi compliquer l’accord de coopération entre autorités de santé, qu’elle espère finaliser d’ici fin 2026.

Un patient, c’est parfois 400 lignes de documents

Après les institutions, la deuxième session a suivi le trajet de la donnée dans la pratique. Sur les réseaux, un patient peut cumuler 400 lignes de documents : « Je vous défie d’y trouver l’information utile », lance Sophie Marien. À Saint-Luc, elle interroge chaque jour Chopper, un module d’IA développé en interne et intégré au dossier patient, qui résume ces documents en renvoyant vers chaque source. Utile, mais n’est-ce pas un emplâtre sur une jambe de bois ? L’outil pallie en tout cas le problème d’une information disparate à la source.

Côté patient, la volonté est d’accéder aux données le plus tôt possible. Aux CUSL, l’hôpital rendait d’emblée accessibles au patient les données d’imagerie, puis a instauré un délai de sept jours, face à des patients découvrant seuls un cancer. « Même ces sept jours sont franchement sujets à discussion », admet Sophie Marien. Anaïs Marcelis, chargée de projet à la LUSS, pointe un consentement au partage parfois encodé en quelques clics, à la lecture de la carte d’identité. Quand les patients découvrent que leurs données circulent, « ils n’ont pas compris le mécanisme, et c’est là que la méfiance s’installe ». 39 % des Belges de 16 à 74 ans sont en situation de vulnérabilité numérique .

« Des données qui ne sont pas lues, et encore moins utilisées, ne servent à rien », a résumé en clôture Anne Santi, nouvelle présidente de la PPLW. Elle s’est engagée à relayer au RSW les difficultés d’accès signalées dans la salle. Elle a enfin plaidé pour davantage de littératie numérique en santé.

Légende photo : De gauche à droite : Thibaut Duvillier (CIN), au micro, Mickaël Daubie (Inami), Brigitte Bouton (AViQ) et le ministre Yves Coppieters, lors de la table ronde.