Het onderwerp van het beheer van gezondheidsgegevens blijft gekenmerkt door een beperkt vertrouwen, zo blijkt uit een persbericht van de Onafhankelijke Ziekenfondsen dat werd gepubliceerd ter gelegenheid van het symposium “Gezondheidsdata: de hartslag van toekomstgerichte zorg”. Het document is gebaseerd op een enquête onder 1.250 personen tussen 18 en 75 jaar en wijst op regionale verschillen en een grotere behoefte aan uitleg over nieuwe digitale projecten.
Volgens de Onafhankelijke Ziekenfondsen zeggen zes op de tien Belgen vertrouwen te hebben in de manier waarop hun gezondheidsgegevens worden gebruikt en beheerd. Het vertrouwen bedraagt 68% in Vlaanderen, 62% in Brussel en 54% in Wallonië. Bijna vier op de tien respondenten (37%) hebben echter weinig of geen vertrouwen, waarbij ze vooral verwijzen naar cyberveiligheid (47%), onduidelijkheid over de doeleinden (46%) of de vrees voor commercieel gebruik (32%).
Zorgverleners blijven de meest betrouwbare actoren, met een vertrouwensscore van 79%. Ze worden gevolgd door de mutualiteiten (68%) en de academische wereld (53%). Overheden (41%) en bedrijven (25%) scoren aanzienlijk lager. Volgens Xavier Brenez, algemeen directeur van de Onafhankelijke Ziekenfondsen, “zal het Belgische gegevenslandschap de komende jaren radicaal veranderen” en zal het succes van de hervormingen afhangen van het vertrouwen in de mechanismen voor gegevensbeheer en -uitwisseling. Hij is van mening dat “we de burgers duidelijk moeten uitleggen waarom het delen van gezondheidsgegevens zo belangrijk is: om nieuwe behoeften te identificeren, nieuwe terugbetalingen uit te werken, de efficiëntie te verhogen en de zorg te verbeteren dankzij innovatie”.
De invoering van nieuwe systemen zoals het Belgian Integrated Health Record (BIHR), de Europese gezondheidsdataruimte (EHDS) en de Health Data Agency (HDA) past in een bredere dynamiek. De OESO schat dat gezondheidsgegevens vandaag bijna 30% van alle gegevens wereldwijd uitmaken, terwijl slechts 3% ervan wordt gebruikt voor besluitvorming.
Ondanks deze structurele evolutie blijft digitale geletterdheid een remmende factor. Twee op de drie Belgen (62%) hebben de afgelopen zes maanden hun gegevens geraadpleegd op een digitaal gezondheidsplatform, voornamelijk voor laboratoriumresultaten (62%), medische onderzoeken (49%) of voorschriften (39%). Maar 48% van de respondenten geeft aan dat ze deze tools vaker zouden gebruiken als ze duidelijkere uitleg of hulp zouden krijgen. Ook de rechten die het wettelijk kader biedt, zijn weinig bekend: hoewel zes op de tien Belgen weten dat ze hun gegevens kunnen raadplegen, heeft slechts 18% dat al gedaan. 36% weet dat ze hun gegevens kunnen corrigeren en 28% is op de hoogte van hun recht op verwijdering.
Xavier Brenez benadrukt dat “de Belg wel mee wil met de digitale trein, maar niet zonder houvast”. Hij benadrukt hoe belangrijk het is dat iedereen begrijpt wat hij in zijn gezondheidsdossier raadpleegt en zijn rechten kent. Hij herinnert eraan dat “begeleiding net zo belangrijk is als technologie” en juicht het interfederale actieplan voor de versterking van digitale vaardigheden op gezondheidsgebied toe, dat eerder dit jaar werd goedgekeurd.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen wijzen ten slotte op het gebrek aan coördinatie tussen autoriteiten en instellingen bij de uitvoering van de talrijke lopende projecten. Volgens de heer Brenez “is er vandaag een gebrek aan coördinatie en transparante communicatie” en is het essentieel dat een interfederale projectleider toezicht houdt op alle initiatieven op het gebied van gegevens. De ziekenfondsen vinden dat ze onvoldoende betrokken zijn bij het beheer van deze systemen.
