Tijdens de recente Belgian BIHR/eHealth Interoperability Day, georganiseerd door Agoria, hebben Sofie De Broe, analist bij Sciensano, en Mark Helbert, CMIO van het ZNA-netwerk, een kritische balans opgemaakt van de toestand van de Belgische e-gezondheidszorg. Tussen de ‘hyper-silo-vorming’ van gegevens, de zware administratieve rompslomp en de aanhoudende vertraging bij de invoering van standaarden, lijkt het Belgian Integrated Health Record (BIHR) een mogelijk antwoord op de huidige versnippering. Op voorwaarde echter dat er eindelijk de stap wordt gezet van intentie naar uitvoering.

“Wie zei dat Kafka in Tsjechië is geboren?
“Ik denk eerder dat hij in België geboren is”, zegt Sofie De Broe meteen. De uitspraak is grappig, maar zet vooral de toon. “Het Belgische ecosysteem van gezondheidsgegevens lijkt nog te vaak op het Wilde Westen”, vat de deskundige samen. Ze spreekt van “hyper-silo-vorming” om een landschap te beschrijven waarin gegevens zich opstapelen, maar slecht circuleren.

In de praktijk vertaalt deze fragmentatie zich in een voortdurende herhaling van inspanningen. Het ‘only once’-principe, waarbij gegevens één keer moeten worden ingevoerd en vervolgens hergebruikt, blijft grotendeels theoretisch.

In de praktijk “moet de inspanning om gegevens te structureren keer op keer worden geleverd in elke zorginstelling”, betreurt Sofie De Broe. Het resultaat: tijdverlies, repetitieve taken en een echte “cyclus van zinloosheid”.

Mark Helbert beschrijft de gevolgen van deze wanorde voor clinici. Bij gebrek aan tools die voldoende in de workflows zijn geïntegreerd, blijven artsen massaal in vrije tekst documenteren. Het handmatig verzamelen van gegevens kan echter “tot meer dan 40% van de dagelijkse tijd” van een clinicus in beslag nemen, herinnert hij eraan. In deze context is het moeilijk om zorgverleners te overtuigen om meer te documenteren. De vraag komt steeds weer terug: "Wat is de meerwaarde voor mij?" Zolang gestructureerde gegevens geen tastbaar voordeel opleveren in de praktijk, blijven ze worden ervaren als een extra last.

Een vertraging die strategisch wordt
Dit onbehagen wordt des te problematischer naarmate de Europese deadline nadert. Met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens moet de uitwisseling van gestructureerde gegevens tegen 2029 de norm worden. De Belgische ziekenhuizen zijn hier echter nog lang niet klaar voor. Mark Helbert verwijst naar een enquête in zestien ziekenhuizen: meer dan 95% van de clinici heeft geen kennis van SNOMED CT en meer dan twee derde van de instellingen is nog niet begonnen met de implementatie ervan.

Volgens de CMIO van het ZNA-netwerk zijn de ziekenhuizen niet de enige schuldigen.“De DMI's ondersteunen de interoperabiliteit nog steeds niet correct op natuurlijke wijze” benadrukt hij. Zolang elke nieuwe uitwisselingsbehoefte als een apart geval wordt behandeld, vaak apart gefactureerd, blijft het systeem vastlopen. “Leveranciers moeten ophouden met het behandelen van interoperabiliteit per geval en vanaf het begin echte gemeenschappelijke standaarden integreren”, pleit hij.

Sofie De Broe breidt deze constatering uit. “De uitdaging”, legt ze uit, “is niet alleen om gegevens beter uit te wisselen. Het gaat er ook om te beschikken over kwaliteitsgegevens die op het juiste moment kunnen worden ingezet ten dienste van een duidelijk doel op het gebied van de volksgezondheid. Ook vandaag de dag zoeken de autoriteiten deze gegevens nog te vaak in allerijl, zonder een architectuur die robuust genoeg is om snel intelligente indicatoren te genereren.”

Achter de techniek schuilt dus een kwestie van governance.

Het BIHR als geloofwaardigheidstest
In dit landschap lijkt het BIHR, bedacht als een gemeenschappelijke architectuur om gezondheidsgegevens te structureren, uit te wisselen en te hergebruiken, een mogelijk antwoord op de huidige versnippering. Mark Helbert ziet het als een hefboom om die “informatiemuur” neer te halen die de zorgniveaus nog steeds van elkaar scheidt. Tegenwoordig kan een diagnose in een ontslagbrief van het ziekenhuis staan zonder ooit in de lokale probleemlijst terecht te komen. Omgekeerd kan een ziekenhuisarts elementen negeren die bij de huisarts al gestructureerd zijn.

Om deze kloof te dichten, zet hij met name in op artificiële intelligentie. Het idee is niet om de arts te vervangen, maar om hem beter gestructureerde en nuttigere informatie te verstrekken. AI-tools kunnen nu al diagnoses uit vrije tekst halen, deze vergelijken met bestaande gegevens en vervolgens de arts elementen voorleggen ter validatie. Dit is volgens hem een van de meest geloofwaardige manieren om eindelijk “de gegevens in de primaire processen te benutten”, met andere woorden in de zorg zelf, nog vóór secundaire toepassingen.

Maar noch het BIHR, noch de AI zullen op zichzelf de huidige knelpunten oplossen. De twee sprekers zijn het hierover eens: er is een duidelijke herverdeling van verantwoordelijkheden nodig. De autoriteiten moeten het goede voorbeeld geven, medische opleidingen moeten de datacultuur integreren, de actoren die deze gegevens hergebruiken moeten de kwaliteit ervan beter documenteren, en de uitgevers moeten hun tools daadwerkelijk openstellen voor interoperabiliteitsstandaarden.

Lees ook :

>  De digitale lat gaat fors omhoog. BIHR verandert de praktijk van elke arts tegen 2029

> BIHR moet de digitale zorg stroomlijnen: waarom het deze keer wel moet lukken