Digitale medische data zijn wereldwijd niet gelijk beschikbaar. Europa en de Verenigde Staten beschikken over veel data, terwijl Afrikaanse landen er nauwelijks toegang toe hebben.
Professor Mirjam van Reisen van het Leiden University Center for Infectious Diseases (LU-CID) pleit voor internationaal toegankelijkere data voor onderzoek. Dat wil ze bereiken door FAIR-data. Door samen met partners digitale gezondheidstoepassingen te ontwikkelen wil ze goede zorg, met name in Afrika, breed toegankelijk maken. Van Reisen is sinds 1 januari benoemd tot hoogleraar FAIR Data Science aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
“Het belangrijkste ingrediënt voor onderzoek is data”, zegt Van Reisen. “De hoeveelheid data is de afgelopen tien jaar exponentieel gegroeid en tegenwoordig bijna allemaal digitaal.” Volgens Van Reisen onderstreept de huidige coronacrisis het belang van data. “Data zijn cruciaal gebleken voor het ontwikkelen van vaccins en voor meer begrip van de ziekte.”
F, A, I en R
Om medische data wereldwijd toegankelijker te maken voor wetenschappelijk onderzoek moeten ze voldoen aan bepaalde eisen. “De data moeten FAIR zijn. Dat betekent dat ze vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), onderling uitwisselbaar (Interoperable) en herbruikbaar (Reusable) moeten zijn”, zegt Van Reisen. Dit houdt onder meer in dat de data moeten worden herkend en verwerkt door een computer en dat de data op de plek van herkomst blijven. “We hebben gezien dat data uit Afrikaanse landen worden weggehaald door andere partijen. Zo beschikt de overheid van Liberia vandaag de dag niet over gegevens van de ebola-uitbraak in 2014. Data komen zo niet ten goede aan de mensen waar het eigenlijk om gaat.”
De coronacrisis bood Van Reisen en collega’s de ideale kans om hun FAIR-protocol in de praktijk te brengen. Hiervoor werd het Virus Outbreak Data Network (VODAN) opgericht. Het LUMC is één van de trekkers van dit project. Leidse onderzoekers hebben binnen deze samenwerking hard gewerkt om netwerken met andere landen op te zetten. Alleen al in Afrika zijn zeventig klinieken in negen landen aangesloten.
