L’accessibilité des données médicales numériques diffère fortement d’une région du monde à l’autre : alors qu’elles sont présentes en abondance en Europe et aux États-Unis, les pays africains n’en disposent pratiquement pas.
Le Pr Mirjam van Reisen du Leiden University Center for Infectious Diseases (LU-CID) plaide en faveur d’une meilleure accessibilité internationale des données à des fins de recherche – un objectif qu’elle entend atteindre grâce au protocole FAIR-data. Elle espère que le développement d’applications de santé numériques en collaboration avec divers partenaires permettra d’élargir l’accès à des soins de qualité, en particulier en Afrique. Le Pr van Reisen occupe depuis le 1er janvier le poste de professeur de FAIR Data Science au centre médical universitaire de l’université de Leyde (LUMC).
« Les données sont ni plus ni moins que l’ingrédient crucial de la recherche », souligne la spécialiste. « Leur volume a connu ces dix dernières années une augmentation exponentielle et, de nos jours, tout ou presque se fait par voie électronique. » La pandémie du coronavirus a une nouvelle fois mis en lumière l’importance des données, précise-t-elle encore. « Elles se sont avérées cruciales pour le développement des vaccins et pour une meilleure compréhension de la maladie. »
F, A, I et R
Pour améliorer l’accessibilité des données pour la recherche scientifique à l’échelon mondial, certaines conditions doivent être remplies. « Les données doivent être FAIR – trouvables (Findable), Accessibles, Interopérables et Réutilisables », clarifie le Pr Van Reisen. Ceci suppose notamment qu'elles doivent pouvoir être reconnues et traitées par un ordinateur, mais aussi qu’elles doivent rester sur leur lieu d’origine. « Nous avons constaté que de tierces parties récupèrent parfois les données en provenance de pays africains. À l’heure actuelle, le gouvernement du Libéria n’a par exemple pas accès à celles qui concernent l’épidémie d'Ebola de 2014, de telle sorte que ces informations ne bénéficient pas aux personnes qu’elles concernent au premier chef. »
La crise du coronavirus a offert au Pr van Reisen et à ses collègues l’occasion rêvée de mettre en pratique leur protocole FAIR. À cette fin a été créé le Virus Outbreak Data Network (VODAN), dont le LUMC est l’une des chevilles ouvrières. Dans le cadre de cette collaboration, ses chercheurs ont travaillé d’arrache-pied pour mettre en place des réseaux avec d’autres pays ; rien qu’en Afrique, ils concernent déjà quelque 70 cliniques réparties dans neuf pays.
