Artsen produceren de gegevens, anderen beslissen over het gebruik ervan. Tijdens het symposium van de Belgische Vereniging van Voorzitters van Medische Raden (BVVMR), dat op zaterdag 25 oktober in Brussel plaatsvond, waren artsen, instellingen en mutualiteiten het eens over de noodzaak van datagedreven beleid... maar stuitten ze op de asymmetrie in de toegang tot gegevens.

“Transparantie is zinloos als artsen niet over de middelen beschikken om de cijfers te controleren”, zegt Stan Politis, voorzitter van de GBS, meteen. “Er wordt van ons gevraagd om data-driven te zijn, maar zodra het gaat om toegang tot de indicatoren, wordt alles een beproeving. Ondertussen gebruiken anderen diezelfde gegevens om onze prestaties te evalueren of budgettaire doelstellingen vast te leggen.”

De toon is gezet: artsen produceren de gegevens, maar anderen beslissen hoe ze worden gebruikt. Lieselot Brepoels, voorzitter van de specialistische afdeling van de ASGB, benadrukt dit nog eens: "Alle partijen die een leidende verantwoordelijkheid hebben, moeten over de gegevens beschikken om dat te kunnen doen. Er is niets erger dan beleid voeren zonder dashboard.“

Voor Charles Chatzopoulos, voorzitter van de BVVMR, is het onmogelijk om financiële en medische gegevens van elkaar te scheiden: ”Je kunt de relevantie van een beslissing niet beoordelen zonder het geheel te zien." Dit idee loopt als een rode draad door het hele debat: transparantie heeft alleen zin als ze wederzijds is en als iedereen over dezelfde informatie beschikt.

Een asymmetrie die het overleg ondermijnt
“We spelen niet met gelijke wapens”, vervolgt Stan Politis. De mutualiteiten beschikken volgens hem over teams van analisten en volledige toegang tot de gegevens, terwijl de medische raden moeten wachten op gedeeltelijke cijfers. “Als ons wordt gevraagd om 150 miljoen euro te besparen, hebben we niet eens de middelen om te begrijpen waarop deze berekeningen zijn gebaseerd. We kunnen niet blindelings onderhandelen of een ziekenhuisproject verdedigen zonder betrouwbare gegevens.”

Zijn woede is niet zozeer gericht op de transparantie als wel op de ongelijke toegang die deze aan het licht brengt. “Degenen die over de gegevens beschikken, bepalen de spelregels. Zolang dit niet wordt gecorrigeerd, blijft overleg een schijnvertoning.”

Mickaël Daubie, algemeen directeur Gezondheidszorg van het Riziv erkent het onevenwicht: “De informatie-asymmetrie moet worden weggewerkt, dat is een voorwaarde voor vertrouwen.” Maar hij benadrukt het ethische aspect: “De gegevens moeten dienen om de zorg te verbeteren, niet om wantrouwen te voeden. In het Value-Based Healthcare-model zijn ze een instrument voor voortdurende verbetering.”

Hij kondigt de aanstaande lancering aan in ProGezondheid, waar elke zorgverlener zijn activiteitenprofiel en indicatoren kan raadplegen. "Het is slechts een eerste stap, maar het is symbolisch: transparantie moet bij jezelf beginnen voordat het collectief wordt. "

Tussen beschikbare data en bescherming van patiënten
Misschien komt de oplossing voor een keer uit Europa. Meer bepaald uit de toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS), die tot doel heeft het secundaire gebruik van gegevens – onderzoek, volksgezondheid, innovatie – mogelijk te maken en tegelijkertijd de bescherming van de burger te waarborgen. “Als er geen geldige redenen zijn om dit tegen te houden, moeten deze gegevens toegankelijk worden gemaakt, onder toezicht van een neutrale instantie die belast is met het controleren van de naleving van de GDPR”, aldus Inge Franky, EU Case Manager bij het Belgian Health Data Agency (BHDA).

Maar in de praktijk blijven artsen sceptisch. “Wetenschappelijke verenigingen hebben nog steeds geen toegang tot hun eigen registers. Dat is een anomalie”, betreurt Stan Politis. Volgens hem zal de Europese ambitie theoretisch blijven zolang België de voorwaarden voor het delen van gegevens tussen publieke en private actoren niet heeft verduidelijkt.

Tegenover hem verdedigt Sofie Van Assche, directeur van het Intermutualistisch Agentschap, een voorzichtige houding: “We werken met de gegevens van bijna alle Belgen. Het idee dat alles vrij toegankelijk is, is ondenkbaar.” Ze pleit voor een evenwicht tussen openheid en verantwoordelijkheid: elk verzoek moet “gericht en gemotiveerd zijn en de risico's voor de privacy evalueren”.

Interoperabiliteit nog steeds niet gerealiseerd
Naast dit probleem van toegang tot gegevens is er ook nog het probleem van interoperabiliteit. Dat is niets nieuws. Ondanks twintig jaar opeenvolgende plannen heeft België moeite om zijn digitale systemen met elkaar te laten communiceren. “De e-gezondheidsplannen bestaan al sinds Laurette Onkelinx, dus sinds Mathusalem”, zegt Mickaël Daubie ironisch. “Hoe minder we erin slagen om de uitwisselingen te organiseren, hoe meer lokale initiatieven er komen en hoe complexer het geheel wordt.”

Een apotheker in de zaal verwoordt het algemene gevoel: “We praten al vijfentwintig jaar over interconnectie, en we zijn nog steeds nergens.”

Dr. Brepoels geeft een concreet voorbeeld: “Ik ben arts in de beeldvorming en ik kan zelfs twee scans die in twee verschillende ziekenhuizen zijn gemaakt niet met elkaar vergelijken.”

Inge Franky belooft dat deze interoperabiliteit centraal zal staan in het nieuwe eHealth Action Plan, met technische normen en een certificering van de systemen. “Dat is essentieel om digitale gezondheidszorg eindelijk een hefboom voor efficiëntie te maken, en geen bron van frustratie.”

Het zoveelste plan dus. Laten we hopen dat dit plan snel resultaat oplevert.