Het Patient Expert Center en de Belgische healthtech-start-up Curewiki kondigen in een persbericht de lancering aan van The Patient Voice Database, het eerste platform ter wereld waarmee patiënten zich rechtstreeks kunnen inschrijven voor klinische studies, panels en medische enquêtes.

Het initiatief, ondersteund door artificiële intelligentie, keert het klassieke onderzoeksmodel om door patiënten zelf te laten kiezen aan welke studies ze willen deelnemen.

Eén op vier Belgen leeft met een chronische aandoening, en hoewel er in ons land meer dan 1.700 klinische studies lopen, start 80 procent ervan met vertraging door een tekort aan geschikte deelnemers. “We brengen onderzoek dichter bij de realiteit van het leven van patiënten en dragen rechtstreeks bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen”, zegt Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center. “Onderzoekers hoeven niet langer patiënten te zoeken — het zijn de patiënten die hun weg naar het onderzoek vinden.”

België als pilootland
Voor het eerst kunnen patiënten een beveiligd profiel aanmaken, enkele korte gezondheidsvragen beantwoorden en vervolgens persoonlijke voorstellen voor lopende studies ontvangen. Ze beslissen daarna zelf — in overleg met hun arts — of ze willen deelnemen. De inschrijving is vrijwillig, gratis en volledig conform de GDPR.

“Vandaag zijn al meer dan 16.000 Belgische patiënten geregistreerd op het platform”, legt Jean-Sébastien Gosuin, oprichter van Curewiki en voormalig initiatiefnemer van QVax, uit. “Met behulp van artificiële intelligentie stellen we eenvoudige vragen aan patiënten om hen vervolgens te koppelen aan lopend onderzoek. Ons doel is om het aantal geregistreerde gebruikers tegen het einde van het jaar aanzienlijk te laten groeien.”

België fungeert als pilootland voor deze wereldprimeur, met de ambitie om het model later in Europa uit te rollen in samenwerking met patiëntenorganisaties en academische instellingen. Het project sluit aan bij de aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om patiënten een actievere rol te geven in innovatie en onderzoek.

Brede steun vanuit de sector
Ook de farmaceutische industrie verwelkomt het initiatief. “Door patiënten een actieve rol te geven, kunnen we niet alleen het innovatieleiderschap van België behouden, maar ook de samenwerking tussen de industrie, patiëntenorganisaties en onderzoeksinstellingen optimaliseren. Samen zorgen we ervoor dat onderzoek relevanter, efficiënter en meer patiëntgericht wordt,” benadrukt Caroline Ven, CEO van pharma.be.

Volgens patiëntenverenigingen biedt het platform een belangrijke tijdswinst. “Patiënten en mantelzorgers kunnen zich eenvoudig registreren via alzheimerliga.be/laat-je-stem-horen en aangeven aan welke studies of enquêtes ze willen deelnemen. Dankzij dit platform hoeven ze bij elke nieuwe studie hun gegevens niet telkens opnieuw in te voeren”, zegt Piet Desmet, Communications Officer bij de Alzheimer Liga Vlaanderen.

Een beweging, geen technologie
Volgens de initiatiefnemers gaat het bij The Patient Voice Database om veel meer dan een digitale innovatie. “Het is niet alleen technologie, het is een beweging”, besluit Stefan Gijssels. “Patiënten willen een beter en kwalitatiever leven — voor zichzelf en hun naasten. Dit platform geeft hen de kracht en de middelen om bij te dragen aan beslissingen en ontwikkelingen die er echt toe doen.”

Patiënten kunnen zich vanaf vandaag registreren via www.thepatientvoicedatabase.org/nl.