De diagnose van de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie wordt bijna altijd te laat gesteld, in een stadium waarin de kans op succesvolle behandeling grotendeels al is verdwenen. Vroegtijdige opsporing blijft afhankelijk van gespecialiseerde tests, beeldvorming en vragenlijsten – allemaal onderzoeken die veronderstellen dat de patiënt al in een diagnostisch traject zit. Dmytro Onishchenko, James Mastrianni en Ishanu Chattopadhyay, van de universiteiten van Kentucky en Chicago, stellen een andere aanpak voor.
De tool heet ZeBRA, wat staat voor Zero-burden Risk Assessment. Het voorspelt het ontstaan van dementie tot wel tien jaar vóór de diagnose, uitsluitend op basis van routinegegevens uit het elektronische patiëntendossier. Geen bloedafname, geen beeldvorming, geen vragenlijst: de score is uitsluitend gebaseerd op het patroon van reeds geregistreerde comorbiditeiten, en de elegantie ervan ligt juist in het feit dat er geen enkele inspanning van de patiënt wordt gevraagd.
De prestaties zijn opmerkelijk. Het model is getraind op 487.989 gevallen en meer dan 12 miljoen controlegroepdeelnemers uit Amerikaanse nationale vergoedingsgegevens, en vervolgens gevalideerd op apart gehouden steekproeven en twee onafhankelijke cohorten. In het cohort van 50-plussers bedraagt de oppervlakte onder de curve 0,93 na één jaar en 0,83 na tien jaar, met positieve waarschijnlijkheidsverhoudingen van meer dan 10 bij een specificiteit van 95%; in een prospectieve pilot kwamen de hoge scores overeen met een meer uitgesproken cognitieve achteruitgang op de Montreal Cognitive Assessment (R = −0,78). Een belangrijk punt is dat de auteurs zich niet beperken tot een ‘black box’: een attributiemaatstaf, aangeduid als Λ-OR, tracht te achterhalen welke factoren daadwerkelijk van invloed zijn op het geschatte risico.
Toch is voorzichtigheid geboden ondanks het enthousiasme. Ten eerste de overdraagbaarheid: een model dat is gekalibreerd op basis van Amerikaanse vergoedingsgegevens, waarvan de codering en structuur verschillen van de Belgische dossiers, kan niet zomaar worden verondersteld te functioneren in een RIZIV-context zonder lokale hervalidatie. De prestaties van een model hangen evenzeer af van de gebruikte gegevens als van de toegepaste algoritmen. Vervolgens de klinische toepassing: wat te doen met een presymptomatische score wanneer de ziekteverloopbeïnvloedende behandelingen beperkt en omstreden blijven? Een voorspelling zonder beschikbare interventie dreigt onnodige angst te veroorzaken, en de auteurs erkennen dit door in de eerste plaats te mikken op het verrijken van klinische studies.
