Le Patient Expert Center et la start-up healthtech belge Curewiki annoncent dans un communiqué le lancement de The Patient Voice Database, première plateforme mondiale permettant aux patients de s’inscrire directement à des études cliniques, panels et enquêtes de recherche médicale.
L’initiative, soutenue par l’intelligence artificielle, vise à inverser le modèle classique de la recherche en donnant aux patients la possibilité de choisir eux-mêmes les études auxquelles ils souhaitent participer.
Alors qu’un Belge sur quatre vit avec une maladie chronique et que 1.700 études cliniques sont en cours dans le pays, près de 80 % d’entre elles démarrent en retard faute de participants adéquats. «Nous rapprochons la recherche de la réalité de la vie des patients et contribuons directement au développement de nouveaux traitements», déclare Stefan Gijssels, président du Patient Expert Center. «Les chercheurs n’ont plus à chercher des patients : ce sont les patients qui trouvent le chemin de la recherche.»
La Belgique comme pays pilote
Pour la première fois, les patients peuvent créer un profil sécurisé, répondre à quelques questions de santé, puis recevoir des propositions personnalisées d’études ou d’enquêtes. Ils décident ensuite, en concertation avec leur médecin, de participer ou non. L’inscription est volontaire, gratuite et conforme au RGPD.
«Aujourd’hui, plus de 16 000 patients belges sont déjà enregistrés sur la plateforme », précise Jean-Sébastien Gosuin, fondateur de Curewiki et ancien initiateur de QVax. « Avec l’aide de l’intelligence artificielle, nous posons des questions simples aux patients pour ensuite les associer aux recherches en cours. Notre ambition est d’élargir encore la base d’utilisateurs d’ici la fin de l’année.»
La Belgique sert de pays pilote avant un déploiement européen, en partenariat avec des associations de patients et des institutions académiques. Le projet s’inscrit dans la ligne des recommandations de l’Organisation mondiale de la Santé, qui encourage une implication accrue des patients dans la recherche et l’innovation.
Une collaboration saluée par le secteur
L’industrie pharmaceutique soutient également cette approche. « En donnant un rôle actif aux patients, nous pouvons non seulement poursuivre le leadership de la Belgique en matière d’innovation, mais aussi optimiser la collaboration entre l’industrie, les organisations de patients et les partenaires de recherche. Ensemble, nous veillons à ce que la recherche devienne plus pertinente, plus efficace et davantage centrée sur le patient », souligne Caroline Ven, CEO de pharma.be.
Du côté des associations, l’initiative est aussi perçue comme un gain de temps et de cohérence. « Les patients et les aidants proches peuvent s’enregistrer facilement à quelles études ou enquêtes ils souhaitent participer. Grâce à cette plateforme, ils ne doivent pas à chaque nouvelle étude ressaisir les mêmes informations », indique Piet Desmet, Communications Officer de l’Alzheimer Liga Vlaanderen.
Un mouvement au service des patients
Pour les fondateurs, The Patient Voice Database représente bien plus qu’une innovation technologique. « Ce n’est pas seulement de la technologie, c’est un mouvement », conclut Stefan Gijssels. « Les patients veulent une vie meilleure et plus de qualité de vie — pour eux-mêmes et pour leurs proches. Cette plateforme leur donne la force et les moyens de contribuer aux décisions et aux développements dans les domaines qui comptent le plus pour eux. »
Les inscriptions sont ouvertes sur www.thepatientvoicedatabase.or
