Le sujet de la gestion des données de santé reste marqué par une confiance limitée, indique un communiqué des Mutualités Libres publié jeudi à l’occasion du symposium « Données de santé : le cœur battant des soins de demain ». Basé sur une enquête menée auprès de 1 250 personnes âgées de 18 à 75 ans, le document met en lumière des disparités régionales et un besoin accru d’explication autour des nouveaux projets numériques. 

Selon les Mutualités Libres, six Belges sur dix déclarent avoir confiance dans la manière dont leurs données de santé sont utilisées et gérées. La confiance atteint 68 % en Flandre, 62 % à Bruxelles et 54 % en Wallonie. Près de quatre répondants sur dix (37 %) n’ont toutefois pas ou peu confiance, évoquant principalement la cybersécurité (47 %), le manque de clarté quant aux finalités (46 %) ou la crainte d’un usage commercial (32 %).

Les prestataires de soins restent les acteurs jugés les plus fiables, avec un taux de confiance de 79 %. Ils sont suivis par les mutualités (68 %) et par le monde académique (53 %). Les pouvoirs publics (41 %) et les entreprises (25 %) se situent nettement plus bas. Pour Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres, « le paysage belge des données changera radicalement dans les années à venir » et le succès des réformes dépendra de la confiance accordée aux mécanismes de gestion et d’échange des données. Il estime que « nous allons devoir expliquer clairement aux citoyens pourquoi le partage des données de santé est si important : pour identifier de nouveaux besoins, élaborer de nouveaux remboursements, augmenter l’efficacité et améliorer les soins grâce à l’innovation ».

La mise en place de nouveaux dispositifs comme le Belgian Integrated Health Record (BIHR), l’Espace européen des données de santé (EHDS) ou encore la Health Data Agency (HDA) s’inscrit dans une dynamique plus large. L’OCDE estime que les données de santé représentent aujourd’hui près de 30 % de l’ensemble des données produites dans le monde, alors que seules 3 % sont utilisées à des fins décisionnelles.

Malgré cette évolution structurelle, la littératie numérique demeure un frein. Deux Belges sur trois (62 %) ont consulté leurs données sur une plateforme de santé numérique au cours des six derniers mois, majoritairement pour les résultats de laboratoire (62 %), les examens médicaux (49 %) ou les prescriptions (39 %). Mais 48 % des répondants déclarent qu’ils utiliseraient ces outils plus régulièrement s’ils bénéficiaient d’explications plus claires ou d’une assistance. Les droits prévus par le cadre légal sont également peu connus : si six Belges sur dix savent qu’ils peuvent consulter leurs données, seuls 18 % l’ont déjà fait. Ils sont 36 % à savoir qu’ils peuvent les rectifier et 28 % à connaître leur droit de suppression.

Xavier Brenez souligne que « le Belge veut prendre le train du numérique, mais pas sans point d’ancrage ». Il insiste sur l’importance de garantir que chacun comprenne ce qu’il consulte dans son dossier de santé et maîtrise ses droits. Il rappelle que « l’accompagnement est tout aussi important que la technologie » et salue le plan d’action interfédéral pour le renforcement des compétences numériques en santé, approuvé plus tôt cette année.

Les Mutualités Libres pointent enfin le manque de coordination entre autorités et institutions dans la mise en œuvre des nombreux projets en cours. Selon M. Brenez, « aujourd’hui, il y a un manque de coordination et de communication transparente » et il est essentiel qu’un chef de projet interfédéral supervise l’ensemble des initiatives en matière de données. Les mutualités estiment ne pas être suffisamment impliquées dans la gouvernance de ces dispositifs.