Dr. Arnout Van Den Kieboom beschrijft hoe we een systeem hebben gebouwd op het vertrouwen dat macht altijd goed gebruikt zal worden. Terugblikkend op de laatste 15 jaar stelt hij vast dat dit niet zozeer naïef als wel historisch onjuist is. Medische gegevens zijn meer waard dan goud en toch behandelen we deze gegevens alsof het neutrale informatie is.

2008. Barack Obama was op weg om president te worden, de iPhone was nog een gadget voor early adopters, en Facebook werd gebruikt om te zien wat je middelbare schoolvrienden nu uitspookten. In datzelfde jaar werd e-Health geboren, een ambitieus project waarbij de Belgische overheid zich opwierp als betrouwbare toegangsverlener tot onze medische gegevens. Officieel bewaren ze die data niet zelf, maar zorgen ze ervoor dat alle informatie toegankelijk is - wat in de praktijk op hetzelfde neerkomt. Een trusted third party, zoals dat zo mooi heet in het jargon.

Zeventien jaar later kunnen we vaststellen: de wereld is ietwat veranderd sinds 2008.

De naïviteit van het vertrouwen
Het concept was nobel en pragmatisch tegelijk. De overheid zou de medische gegevens van alle Belgen centraliseren, beschermen en toegankelijk maken voor zorgverleners. Eindelijk zouden we kunnen werken met volledige patiëntendossiers, geen dubbele onderzoeken meer, gestroomlijnde zorg. Een mooi verhaal, en in veel opzichten ook een succesverhaal.

Maar ergens onderweg zijn we een cruciale vraag vergeten te stellen: in welke mate kunnen we een overheid eigenlijk vertrouwen om decennia lang de toegang tot de meest intieme gegevens van haar burgers te beheren?

In 2008 leek democratie nog een gevestigde zekerheid. Authoritaire regimes waren iets voor geschiedenisboeken en verre landen. We hadden het end of history net achter ons, globalisering leek onomkeerbaar, en vrijheid was een vanzelfsprekendheid. Die onschuld kunnen we ons vandaag nauwelijks nog herinneren.

Kijk om je heen. Democratieën verschuiven, polariseren, eroderen. Wat ooit ondenkbaar was, wordt plotseling denkbaar. Een overheid die vandaag betrouwbaar is, kan morgen iets heel anders zijn. En die overheid heeft virtueel toegang tot een schat aan gegevens die elke geheime politie uit de geschiedenis deed watertanden: complete medische dossiers van alle burgers, inclusief psychische problemen, verslavingen, genetische predisposities en vaccinatiestatus. Het enige dat ze daarvoor nodig hebben is een certificaat - dat ze zelf maken.

We hebben een systeem gebouwd op het vertrouwen dat macht altijd goed gebruikt zal worden. Dat is niet zozeer naïef als wel historisch onjuist.

De datarevolutie die we misten
Terwijl we vertrouwden op goede bedoelingen, veranderde de wereld om ons heen fundamenteel. In 2008 was data handig. Vandaag is data macht, geld, en controle. De waarde van informatie is exponentieel geëxplodeerd, maar onze juridische en ethische kaders zijn nog altijd gebaseerd op een tijd waarin data vooral opslagruimte kostte.

Als artsen werken we dagelijks met informatie die misschien meer waard is dan goud. Medische data vormen de grondstof voor de meest lucratieve industrieën van de 21ste eeuw: de farmaceutische sector, medische technologie, verzekeringen. Elk symptoom dat we invoeren, elke diagnose die we stellen, elke medicatie die we voorschrijven. Het zijn allemaal datapunten in een gigantische database die iemand, ergens, heel veel waard vindt.

En toch behandelen we deze gegevens alsof het neutrale informatie is. We klikken routinematig op "akkoord" bij elke update van het systeem, zonder ons af te vragen wat er precies met die informatie gebeurt. Het beroepsgeheim, ooit een heilige koe in de geneeskunde, is verworden tot een formaliteit die we afhandelen met een checkbox.

De ironie is bitter: hoe handiger we het maken, hoe gevaarlijker het wordt. Elke efficiëntiewinst in de gegevensdeling is tegelijk een veiligheidsrisico. Maar wie heeft er tijd om zich daar druk over te maken als de wachtzaal vol zit?

De AI-revolutie die eraan komt
Als we dachten dat 2008 een andere wereld was, wacht dan maar tot kunstmatige intelligentie volledig doorbreekt in de gezondheidszorg. AI kan patronen zien waar mensen blind voor zijn, kan verbanden leggen tussen schijnbaar ongerelateerde gegevens, kan voorspellingen maken op basis van data die we zelf niet eens bewust hebben ingevoerd.

Mutualiteiten en overheden beschikken over databanken die elke AI-algoritme tot interessante conclusies kunnen brengen. Ze weten niet alleen wat we voorschrijven, maar ook hoe vaak, aan wie, wanneer, en in welke combinatie met andere medicaties. Ze kunnen uitrekenen wie van ons "afwijkt" van de norm, wie potentieel fraudeert, wie misschien net iets te vaak die dure medicatie voorschrijft.

Het probleem is dat wij, als artsen, totaal geen inzicht hebben in wat er met onze eigen gegevens gebeurt. We weten niet welke algoritmes over ons oordelen, op basis van welke parameters, met welke foutmarges. We zijn onderworpen aan een surveillance die we niet kunnen zien, door systemen die we niet kunnen begrijpen, volgens criteria die we niet kennen.

Patroonherkenning is een prachtig instrument om fraude op te sporen. Maar het is ook een perfect instrument om andersdenkenden, vernieuwers, of gewoon pechvogels te identificeren en aan de kant te schuiven. Je kunt je afvragen in welke mate er nog therapeutische vrijheid zal zijn als we in de toekomst allemaal moeten werken volgens eenheidsworst. Niet dat dit een vrijgeleide moet zijn voor allerhande alternatieve therapieën. We weten ook allemaal dat evidence-based medicine een schitterende basis is, maar niet altijd de heilige graal. Mag er nog ruimte zijn voor experience-based medicine?

En in tegenstelling tot vroeger, waarbij je mensen nodig had om doelgericht te zoeken, kan AI nu autonoom op zoek gaan naar "verdachte" patronen. De vraag is niet of dit gebeurt. De vraag is wanneer we ervan horen.

De data die kloppen noch deugen
Dan hebben we het nog niet eens gehad over de kwaliteit van de data waarop al deze systemen draaien. Het is een van die kafkaëske paradoxen van de moderne bureaucratie: ze weten blijkbaar perfect hoeveel antibiotica elke arts voorschrijft (tot op de decimaal nauwkeurig), maar na decennia zijn ze er nog altijd niet in geslaagd om te weten hoeveel huisartsen er actief zijn in een bepaald gebied.

Beide cijfers zouden even makkelijk te achterhalen moeten zijn. Het feit dat huisartsen zelf onderzoek moeten doen om erachter te komen dat er systematische fouten zitten in de officiële cijfers - fouten tot 30% - zegt alles over de betrouwbaarheid van de systemen waaraan we ons toevertrouwen.

Als de basis al klopt noch deugt, wat zegt dat dan over de conclusies die erop gebaseerd worden? Hoe kunnen we algoritmes vertrouwen die beslissingen nemen op basis van fundamenteel foutieve informatie?

De doos van Pandora
Er is nog een fundamenteel probleem dat we over het hoofd zien: data wordt altijd gebruikt voor andere doelen dan waarvoor het oorspronkelijk werd opgezet. De ANPR-camera's dienden aanvankelijk tegen terrorisme, maar worden intussen ingezet voor alles van toegangscontrole tot controle van verzekeringen. Het is een ijzeren wet van de technologie: zodra de infrastructuur er staat, vinden beleidsmakers er nieuwe toepassingen voor.

Hetzelfde zal gebeuren met medische data. Het begint altijd met een verhaal dat goed klinkt: "We gaan alle data analyseren met AI en mensen met een verhoogd risico op colonkanker automatisch uitnodigen voor aanvullende screening." Wie kan daar tegen zijn? Maar zo wordt stap voor stap de deur geopend naar surveillance die we ons nu nog niet kunnen voorstellen. Eens de technische mogelijkheden er zijn, is het slechts een kwestie van tijd voor ze worden ingezet.

Naar e-Health 2.0?
Het punt is niet dat we terug moeten naar papieren dossiers en faxapparaten. Digitalisering heeft ontegensprekelijk de zorg verbeterd. Het punt is dat we hebben ingestemd met een systeem waarvan we de spelregels niet kennen, waarin we geen inspraak hebben, en waarvan we de gevolgen niet kunnen overzien.

Als artsen hebben we recht op transparantie over onze eigen gegevens. We hebben recht te weten welke data over ons wordt verzameld, hoe die wordt gebruikt, en door wie. We hebben recht op correctie als die data foutief is. En we hebben het recht om te weten wanneer algoritmes beslissingen over ons nemen.

Dat geldt evenzeer voor patiënten: beseffen ze eigenlijk wel goed wat hun "informed consent" betekent? En eens deze is goedgekeurd, wordt er met geen woord meer over gerept. Misschien zouden patiënten jaarlijks eraan mogen worden herinnerd: "wil ik dit nog wel?" Niet dat ik patiënten wil aansporen om hun toestemming in te trekken, maar het zal er wel toe leiden dat we wat vaker stilstaan bij de vraag: "zijn we nog wel goed bezig?"

Misschien moeten we ook durven nadenken over alternatieven voor het huidige model. Een e-Health 2.0. Blockchain, gedecentraliseerde systemen, patiënt-gecontroleerde databases - de technologie evolueert sneller dan onze juridische kaders, maar ze bestaan. Het minste wat we kunnen doen is stoppen met de illusie dat privacy en veiligheid automatisch gegarandeerd zijn omdat ze ooit beloofd werden. De wereld van 2025 is niet meer die van 2008. Onze data-architectuur zou dat moeten reflecteren.

Ongetwijfeld zullen we te horen krijgen dat zo'n overstap onmogelijk is, dat er al te veel is geïnvesteerd in de huidige infrastructuur. En dat klopt ook, maar dit zeiden ze ook over de Oosterweelverbinding. In dit geval gaat het om de meest waardevolle gegevens, waar we als artsen over moeten waken, op een future-proof, gedecentraliseerde manier op te slaan. En misschien is het beter dat de macht van deze gegevensdeling niet meer bij één entiteit ligt.

Want uiteindelijk gaat het niet alleen om onze privacy als artsen. Het gaat om de privacy van onze patiënten, die ons hun meest intieme geheimen toevertrouwen in de veronderstelling dat wij die zullen beschermen. Die verantwoordelijkheid kunnen we niet afschuiven op een systeem dat we niet begrijpen, laat staan controleren.

De vraag is niet of we toe zijn aan e-Health 2.0. De vraag is of we die evolutie bewust gaan sturen, of dat ze ons zal overkomen - en welke richting deze zal uitgaan.

En of we, wanneer we terugkijken, zullen kunnen zeggen dat we onze patiënten niet hebben teleurgesteld.