Facebook contacteerde ziekenhuizen  om een systeem uit te werken om gegevens te delen in het kader van een onderzoek naar hartziekten, zo meldde de Amerikaanse tv-zender  CNBC begin april. Het project, dat uitgewerkt werd in samenwerking met de Stanford Medical School, wilde ‘geanonimiseerde’ gegevens van patiënten koppelen aan eigen gebruikersdata van de patiënt op  het sociaal netwerk.

De bedoeling van het bedrijf was om gepersonaliseerde zorg aan te bieden op maat van de patiënt. Als uit gegevens bijvoorbeeld zou blijken dat een oudere persoon niet veel vrienden of kennissen heeft, dan zou het ziekenhuis de patiënt thuiszorg kunnen aanbieden na een chirurgische ingreep. In het algemeen wilde Facebook het voor zorgprofessionals mogelijk maken om rekening te houden met het sociaal leven van de patiënt om zo gepast mogelijke zorg te kunnen aanbieden.

Uit het verslag blijkt dat het ‘koppelen’ van gegevens zou gebeuren volgens een techniek genaamd ‘haching’. Dat betekent dat er gebruik gemaakt wordt van een algoritme om een gegeven zoals een naam onleesbaar te maken, maar als een ander deel van de gegevens bewerkt wordt door hetzelfde algoritme dan kunnen beide delen van de data ‘matchen’. Het gaat dus eerder om ‘pseudononimiseren’ dan om anonimiseren omdat re-identificatie mogelijk is.

Naar aanleiding van het schandaal met de verkoop van gegevens van Facebook aan Cambridge Analytica, werd het project onderbroken. “Het project bevond zich nog altijd in de uitwerkingsfase. Er was dan ook nooit sprake van het ontvangen, het delen of het  analyseren van patiëntengegevens”, zo zei een woordvoerder van Facebook op CNBC.

De intentie van grote bedrijven als GAFA om met medische gegevens aan de slag te gaan, is niet nieuw. In 2015 sloot DeepMind, het departement artificiële intelligentie van Google, een akkoord met ziekenhuizen van de Engelse  (NHS) om toegang te krijgen tot de medische gegevens van 1,6 miljoen patiënten met het oog op een betere controle van patiënten met nierziekten.

De Britse privacy-commissie besloot vorig jaar dat de overeenkomst illegaal was omdat de patiënten niet wisten dat hun gegevens op die manier gedeeld en gebruikt zouden worden.

De bedoelingen mogen dan wel goed lijken, maar feit is dat al die initiatieven nog maar eens vragen oproepen over het gebruik van medische gegevens op een nog niet goed geregeld domein.  Zou het niet het strikte minimum moeten zijn dat patiënten wiens data ingezameld en gebruikt worden, daarvan op de hoogte gebracht worden?