“Kwaliteitsregisters zijn essentieel voor het verzamelen van 'real-world data' die onze gezondheidszorg kunnen verbeteren.” Dat zegt professor Michel Wouters van de afdeling Biomedical Data Sciences van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Als oncologisch chirurg geeft prof. Wouters graag een voorbeeld uit zijn eigen praktijk. “Als we in de data van de Nederlandse melanoomcentra zien dat er in het ene ziekenhuis bij het behandelen van patiënten met een naar de lymfeklieren of organen uitgezaaid melanoom betere resultaten zijn dan in het andere, dan willen we graag achterhalen waarom. Zijn de resultaten gebaseerd op andere behandelingskeuzes, dan kunnen we daar allemaal van leren en landelijk meer succesvolle behandelingsstrategieën implementeren. Patiënten in heel Nederland kunnen zo beter geholpen worden.”
In 2010 werd Wouters medeoprichter van de Stichting DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) samen met LUMC-hoogleraar Rob Tollenaar en dr. Eric Hans Eddes, destijds chirurg in Deventer. “Ons doel was om in heel Nederland klinische kwaliteitsmetingen en standaarden (kwaliteitsregisters) op te zetten om de kwaliteit van de ziekenhuiszorg te verbeteren.”
Maar registers dienen niet alleen om ziekenhuismedewerkers te voorzien van dezelfde basisinformatie en feedback over de kwaliteit van de zorg. "Ze kunnen ook patiënten informatie verschaffen over wat zij kunnen verwachten van de uitkomst van behandelingen in hun specifieke situatie", zegt Wouters.
Volgens prof. Wouters stellen de 'real-world data' die in registers worden verkregen artsen in staat om de geleverde zorg kort-cyclisch te evalueren, en is het de sleutel voor het verbeteren van de Nederlandse gezondheidszorg op alle niveaus. “Vooral als het gaat om het juist inzetten van vernieuwende (en vaak dure) therapieën, kan het monitoren van behandelstrategieën en hun effectiviteit in de klinische praktijk helpen om de zorgkosten te reguleren.”
De valkuilen van de methodologie
“Met de juiste methodologie kan achterhaald worden welke behandelingen het meest passend zijn. “Een goede methodologie is belangrijk”, zegt Wouters. “Er zijn veel valkuilen bij het analyseren en interpreteren van de data, waarbij juist die wisselwerking tussen methodologen en artsen belangrijk is.”
In de afgelopen tien jaar hebben DICA-audits geleid tot aanzienlijke verbeteringen van de behandelingsresultaten in Nederland voor verschillende tumortypes, waaronder borst-, long-, slokdarm-, maag-, alvleesklier- en dikkedarmkanker. “De toekomst van effectieve en gepersonaliseerde kankerbehandelingen is afhankelijk van het combineren van real-world data met moleculaire, genomische en beeldinformatie, evenals met door patiënten ervaren behandelingsresultaten.” Wouters wil oncologische zorgkwaliteitsmetingen betrouwbaarder, betekenisvoller en bruikbaarder maken voor alle belanghebbenden in de gezondheidszorg. "Dit wil ik met name bereiken door de informatie te ontsluiten die in elk zorgpad van de patiënt wordt verworven, maar in verschillende systemen en in meerdere ziekenhuizen of databases is opgeslagen."
Met een onlangs verkregen ZonMW-subsidie door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde gaat de onderzoeksgroep van Wouters onderzoeken hoe real-world data uit kwaliteitsregisters vertaald kunnen worden naar richtlijnen gebaseerd op ‘practice-based evidence’. “Op deze manier kunnen we gedeelde besluitvorming tussen patiënten en artsen binnen de dagelijkse gang van zaken ondersteunen, waardoor behandelingen effectiever worden en tegelijkertijd rekening wordt gehouden met de persoonlijke doelen en voorkeuren die elke patiënt in het leven heeft.”
