Les technologies émergentes telles que la génomique, la transcriptomique, l'épigénomique... regroupées sous le terme générique "omiques", qui permettent d'appréhender dans leur globalité des systèmes biologiques complexes et dynamiques, doivent faire l'objet d'un débat public compte tenu des limites éthiques et sociales existantes, selon un avis émis lundi par le Conseil supérieur de la Santé (CSS).
"Les experts et les décideurs politiques devront" notamment se prononcer pour savoir si, par exemple, "les tests prédictifs peuvent être utiles à la prévention, au diagnostic et au traitement de certaines maladies, sans porter atteinte aux droits des patients".Ces technologies, qui mettent en lumière une partie de ce qu'il se passe dans le corps humain, comme le profil génétique et l'état métabolique des individus ainsi que l'impact du mode de vie et de l'environnement, peuvent "amener la médecine personnalisée à un niveau supérieur en termes de prévention, de diagnostic et de traitement", explique le CSS. Chacune de ces techniques engendre un volume impressionnant d'informations souvent très sensibles qui doivent être analysées de manière appropriée en utilisant des modèles sophistiqués et des connaissances spécialisées, ce qui soulève bien des questions.
"Le patient a-t-il le droit de savoir autant que celui de ne pas savoir? Et sa famille? Au profit de qui?", s'interroge l'instance sanitaire. "L'intelligence artificielle devrait nous aider à générer les informations et les connaissances nécessaires à la prévention, au diagnostic et au traitement d'une maladie et permettre une interprétation correcte." Figurent aussi les délicats sujets de vie privée, de sécurité et de protection des données omiques.
"Il est interpellant que ce soit précisément dans ce domaine sensible que des sociétés commerciales proposent des tests génétiques, généralement sur internet et sans cadre approprié", remarque l'organisation. "Des entreprises commerciales offrent déjà des kits d'ADN et d'autres tests rapides pour cerner notre état de santé (...) souvent destinés aux personnes ne présentant pas de signes ou de symptômes cliniques. Le conseil 'personnalisé' qui en résulte est généralement basé sur des prévisions de risques relatifs, qui peuvent ensuite être mal interprétées".
Le Conseil émet ainsi plusieurs recommandations "qui pourraient faire de la Belgique un pionnier des soins de santé omiques", telles que des campagnes d'éducation à propos des sciences omiques, l'organisation de ces dernières dans des centres d'expertise clinique gérant des bases de données nationales, la mise en place de formations spécialisées, une politique fiable et un encadrement juridique plus précis.
