Le Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI) a été lancé il y a un an avec pour objectif d'accroître l'interopérabilité des plateformes de données existantes à l'échelle mondiale, d'augmenter le partage des données relatives à la démence provenant de sources universitaires et industrielles, et de donner aux scientifiques les moyens de trouver, de rechercher, de combiner et d'analyser des données susceptibles de mener à de nouvelles découvertes dans le domaine de la recherche sur la démence.
Depuis son lancement l'année dernière, le banc d'essai sur cloud d'ADDI sur le Workbench de la maladie d'Alzheimer s'est constitué une communauté de plus de 2 000 utilisateurs dans 80 pays, qui ont créé plus de 200 espaces de travail donnant accès à plus de 35 ensembles de données, dont beaucoup comprennent des données provenant de diverses populations du monde entier. Les chercheurs peuvent également apporter leurs propres données dans un espace de travail sécurisé pour les analyser et établir des liens entre plusieurs ensembles de données. La masse de données disponibles gratuitement sur AD Workbench pour les utilisateurs enregistrés comprend des essais cliniques d'observation, des études de cohorte synthétiques et des images cérébrales synthétiques, tous accessibles dans un endroit sécurisé et centralisé qui permet aux chercheurs d'explorer librement les métadonnées de terrain et d'étudier les ensembles de données.
Outre ces jalons, l'ADDI a également célébré les réalisations suivantes :
Le premier partenaire européen de données, le Consortium européen pour la prévention de la démence d'Alzheimer (EPAD), qui comprend son premier partenaire universitaire - l'Université d'Édimbourg. Le premier grand partenariat industriel avec Eli Lilly and Company (Lilly), qui a partagé son ensemble de données d'étude GERAS-EU. Cette étude a ensuite été suivie de trois autres études GERAS qui comprennent maintenant les données de sept pays (France, Allemagne, Italie, Japon, Espagne, Royaume-Uni et États-Unis). Accès à 19 nouveaux jeux de données de Lilly et GlaxoSmithKline (GSK) grâce à un partenariat avec Vivli et à l'interopérabil ité avec la plateforme Vivli. Le premier partenaire de partage de données en Asie, le Centre de recherche sur le cerveau de l'Institut indien des sciences, qui fournira un accès fédéré aux données des visites à domicile par le biais de l'AD Workbench.« Le succès de notre Data Science Challenge a considérablement augmenté l'engagement des utilisateurs sur notre plateforme et l'introduction de la capacité de partage des données de manière fédérée a répondu efficacement à l'exigence des contributeurs de données de pouvoir partager des données de manière sécurisée et à distance », a déclaré Mukta Phatak, directeur de Data Science chez ADDI. « L'AD Workbench continuera de s'étendre et d'évoluer avec l'ajout de nouveaux ensembles de données, d'outils d'analyse et d 'autres produits et services pour répondre aux besoins de la communauté des chercheurs qui s'efforcent de trouver des traitements et des remèdes pour cette maladie. »
ADDI est actuellement en train d'ajouter plus de 15 jeux de données supplémentaires au cours de l'année prochaine. Ils prévoient également d'élargir leur communauté de partage de données pour en faire une passerelle où les chercheurs, les fournisseurs de données et l'ensemble de la communauté de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées peuvent se réunir pour partager des idées, poser des questions et offrir des outils ou des ressources qui font avancer les efforts pour trouver des réponses aux défis communs.
> Pour en savoir plus, consultez le site www.Alzheimersdata.org
