Il quitte le navire e-Health après douze années de mandat comme administrateur général adjoint. Thibaut Duvillier a vu la Belgique passer du désert numérique à la pole position européenne en matière d’échange de données. Mais derrière les statistiques flatteuses, l’expert pointe des défis systémiques: la guerre contre les PDF "inutiles", la fracture de la littératie numérique et, surtout, la fin progressive du fameux "compromis à la belge". Entretien-bilan dans un premier volet consacré à la transformation numérique et aux blocages politiques.

Quand Thibaut Duvillier regarde dans le rétroviseur, le paysage a changé du tout au tout. Il y a douze ans, l’e-Santé était une affaire d’initiés, un dialogue technique confiné au duo médecin-hôpital. Aujourd’hui ? C’est l’ère de l’ouverture totale. Pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes : la matrice d’accès a explosé.

Mais la véritable rupture est devant nous, prévue pour 2026. Thibaut Duvillier parle d’un changement de paradigme radical, porté par la logique d’empowerment du patient chère au ministre Frank Vandenbroucke. « Le patient pourra bientôt paramétrer lui-même sa matrice d’accès », explique-t-il. « Il pourra dire : "Je considère que tous les prestataires avec qui j’ai une relation thérapeutique ont accès à l’ensemble de mon dossier". Il n’y aura plus vraiment de matrice figée. »

Cette démocratisation va de pair avec une extension du domaine de la lutte numérique. La cible n’est plus seulement l’hôpital, mais les "petits secteurs" souvent oubliés : podologues, opticiens, diététiciens. D’ici 2029, eux aussi devront disposer de leur propre dossier patient informatisé.

Le piège des chiffres : "À quoi bon publier si personne ne lit ?"

Sur papier, la Belgique est un élève modèle. « L’Europe nous classe numéro 1 », rappelle le nouveau conseiller à la stratégie digitale pour le Collège intermutualiste national (CIN), chiffres à l’appui : 1,5 million de consultations mensuelles du citoyen sur le portail MaSanté, 600 millions de documents publiés par trimestre par les hôpitaux et laboratoires, plus de 6 millions de patients avec un SumEHR… « On peut s’en féliciter. »

Sauf que l’expert met immédiatement un bémol : le quantitatif ne fait pas la qualité. L’expérience de la crise Covid a laissé des traces. « Des urgentistes se plaignaient : quand ils allaient voir un SumEHR, il était parfois de mauvaise qualité, pas bien rempli, pas fiable », raconte-t-il. Résultat ? Un cercle vicieux s’installe. « Les médecins me disent : "De toute façon, à quoi bon publier un SumEHR de qualité ? Personne ne va le lire". »

Pour sortir de cette impasse, l’e-Santé belge doit tuer le PDF et le texte libre. C’est le grand chantier du Belgium Integrated Health Record (BIHR) et de l’Espace européen des données de santé (EHDS) à l’horizon 2029.

« Fini les PDF du cardiologue ou de l’urgentiste qui restent bloqués à l’hôpital et les contenus parfois fort différents du SumEHR du médecin généraliste, ce qui pose des questions réelles de fiabilité de l’information et donc de qualité des soins », prophétise Thibaut Duvillier.

L’objectif est la donnée structurée, "dynamique", modifiable en temps réel par chaque intervenant (logique des "caresets"). « Le médecin généraliste verra directement dans son logiciel que l’infirmière à domicile a rajouté tel élément ou que le cardiologue a modifié le traitement. Fini l’idée de devoir consulter un par un l’ensemble des PDF publiés pour aller pêcher une information précise. »

L’administration face au mur de l’IA

Cette structuration de la donnée est la clé de voûte de la médecine de demain : préventive et assistée par l’IA. Mais là encore, le décalage temporel est violent. « Ce qui s’est passé hier en IA est déjà périmé dans cinq jours », note Thibaut Duvillier, pointant le fossé avec le temps administratif.

« Les procédures de remboursement en innovation sont lourdes. On a encore une ou deux applications de télémédecine approuvées au compte-gouttes au Comité de l’assurance. Ça effraie beaucoup de start-up. »

L’expert reste pourtant optimiste : les administrations vont tendre à rendre plus fluides leurs procédures afin d’encourager l’innovation.

À terme, le logiciel métier ne doit plus être un outil de gestion administrative, mais un véritable copilote, personnalisé au patient. « Il faut que le soft puisse afficher un dashboard au médecin : "Ton patient est diabétique, il a tel âge, telles autres comorbidités, voici le rappel de vaccination, de dépistage ou de prescription remboursée à lui proposer maintenant". »

La fin du consensus ?

C’est peut-être le constat le plus amer de ces douze années : la machine à compromis belge s’est grippée. « Il y a 12 ans, ça prenait du temps, mais on arrivait souvent à un compromis », se souvient Thibaut Duvillier. « Aujourd’hui, on termine parfois le PV de réunion en disant : "Politique asymétrique". On acte le fait de ne pas être d’accord. »

L’expert décrit une fatigue institutionnelle, palpable même au sein des cabinets ministériels et des administrations. « Tu fais un inter-cabinet, tu en fais cinq, tu en fais dix… À un moment, c’est épuisant. Donc chacun fait un peu ce qu’il veut de son côté. »

Cette fracture s’est notamment cristallisée autour de la matrice d’accès des patients. Deux visions se sont affrontées frontalement, sans réconciliation possible.

« En Flandre, la vision était : "Attention, c’est l’hôpital qui reste maître via le cercle de confiance (Circle of Trust). Le patient ne peut pas décocher des éléments qui nuiraient à la qualité des soins". »

À l’inverse, « du côté de la Wallonie et de Bruxelles, le discours était : "Non, on a décidé l’empowerment du patient, il faut respecter sa volonté jusqu’au bout, même s’il décide de bloquer certains accès". »

Résultat ? « Ça bloque la mise en œuvre de la matrice », constate Thibaut Duvillier.

« En tant que tel, il n’est pas anormal d’entendre des visions différentes entre Flandre, Wallonie et Bruxelles, c’est le résultat de l’autonomie des compétences. Mais ce qui prend du temps et crée des frustrations, c’est de croire qu’un compromis visant à un équilibre et une conciliation des visions soit possible. »

Malgré ces blocages institutionnels et le défi immense de la littératie numérique, Thibaut Duvillier quitte ses fonctions sur une note positive.

« La prise de conscience est là. On ne parle plus juste de soins entre quelques prestataires, mais de plus en plus de prévention, de soins intégrés, d’empowerment du patient, et de pilotage par la donnée (pour les autorités, patients et prestataires). Le train est parti, et il ne s’arrêtera plus. »

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