Si la Belgique a réussi son pari de l'échange de données, l'infrastructure bâtie ces dernières années fait face à de nouvelles menaces, bien plus insidieuses que de simples bugs techniques.Thibaut Duvillier, qui a été administrateur général adjoint de la plateforme eHealth pendant 12 ans, lève le voile les chantiers urgents : la vulnérabilité critique des hôpitaux face aux hackers, l'usage des données pour "monitorer" les prescriptions d'arrêts maladie, et le dilemme de la souveraineté face aux géants américains.

L'e-Santé n'est plus une question de "tuyaux" pour faire circuler l'information, mais une question de survie des structures et de pilotage politique. Au-delà des succès de la plateforme e-Health, Thibaut Duvillier pointe une urgence absolue, sous-estimée par manque de budget : la cybersécurité.

Le constat est alarmant. « L'étude Shield du SPF Santé Publique a montré que trois hôpitaux sur quatre ne sont pas préparés ou pas assez bien préparés à une cyberattaque », révèle le conseiller à la stratégie digitale pour le Collège intermutualiste national (CIN). Si le ministre Vandenbroucke a débloqué des fonds, ceux-ci pourraient paraître légers face à la réalité du terrain et aux exigences de la nouvelle directive européenne NIS 2, qui va mettre une pression légale maximale sur les institutions.

Le danger n'est pas théorique. La question n'est plus de savoir si un hôpital sera attaqué, mais quand et comment il pourra continuer à fonctionner. « Est-ce que les infirmiers rouvrent les armoires papier si le système est down ? », interroge Thibaut Duvillier. « Certains hôpitaux n'ont pas encore, ou pas testé de manière régulière et rigoureuse, un ‘Business continuity plan’ ou de 'Disaster Recovery Plan' (plan de reprise progressive des applications). Certains m’indiquent encore aujourd’hui ne pas trop savoir comment rétablir leurs systèmes progressivement après une fuite ou une attaque. » Pour de nombreuses institutions, la dépendance au numérique est devenue totale, sans que la ceinture de sécurité n'ait été attachée.

L'invalidité : quand la data surveille le prescripteur

L'autre évolution majeure, plus politique celle-là, est le glissement de l'e-Santé vers le secteur des indemnités, notamment vu l’actualité récente vers la responsabilisation des acteurs et la bonne gestion de l'assurance maladie. Il y a douze ans, l'accent était mis exclusivement sur les soins de santé stricto sensu. Aujourd'hui, avec plus de 525.000 malades de longue durée, le focus s'est déplacé vers l'indemnité.

« Qui dit responsabilisation des acteurs, dit échange de données pour assurer un meilleur suivi du patient en trajet de réinsertion socio-professionnelle mais aussi pour monitorer », analyse Thibaut Duvillier. Ce changement de paradigme se concrétise par des projets IT puissants, dans un principe de sensibilisation mais aussi de contrôle. Il cite notamment la création de la base de données centralisée à l'Inami reprenant tous les certificats électroniques d'incapacité de travail.

Certains diraient que l’objectif est clair : le profilage. « Cette base de données va permettre d'identifier les 'outliers' (les profils atypiques) », explique-t-il. « On pourra voir : 'Tiens, tel médecin a prescrit trois mois pour une gastro-entérite'. Au début, l’Inami veut informer. Et puis après, il y a potentiellement le contrôle médical de l'Inami qui pourrait prendre la main. » L'e-Santé devient ici un outil de gouvernance active, transformant la donnée clinique en instrument de gestion budgétaire et de contrôle des pratiques médicales.

Le dilemme de l'IA : souveraineté vs efficacité

Enfin, l'avenir immédiat pose la question brûlante de l'usage secondaire des données (Secondary Use). Avec la création de la Health Data Agency (HDA), la Belgique veut utiliser ses données de santé pour la recherche et l'innovation. Mais avec quels outils ?

L'arrivée massive de l’IA en consultation, via des outils le plus souvent extra-européens, pose un problème de souveraineté majeur. « Avec de nombreux outils utilisés, ces données partent hors Europe et les médecins n’en ont pas toujours conscience », rappelle Thibaut Duvillier. Le risque est double : une réutilisation commerciale par les GAFAM, et une perte de confiance du patient.

C'est ici que le mécanisme d'Opt-out (la possibilité pour le patient de refuser que ses données soient utilisées pour la recherche, innovation, aide aux politiques publiques etc.) devient une arme à double tranchant. Si la méfiance s'installe (par peur que les données alimentent des IA américaines ou des assureurs) les patients pourraient se retirer massivement du système. « Dans le cas des maladies rares, par exemple, si tout d'un coup on a plein de patients qui décochent leur consentement, on perd la masse critique nécessaire à la recherche », prévient l'expert.

Pour éviter ce scénario, la communication sera cruciale. Il faudra convaincre que l'usage secondaire sert à encourager la recherche scientifique, à découvrir de nouveaux traitements, à développer des produits innovants, à personnaliser des diagnostics et traitements et non à enrichir la Silicon Valley. « Le médecin aura un rôle clé pour expliquer cela », conclut Thibaut Duvillier. « Mais pour ça, il faudra être pédagogue, clair et transparent. On ne peut pas demander une confiance aveugle. »

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