Wie mag de gezondheidsgegevens van burgers gebruiken en voor welk doel? Artsen maken zich hier zorgen over vanwege de mogelijke aansprakelijkheid. Maar het laat patiënten niet onverschillig. De "Data Debate"-raadpleging, uitgevoerd als onderdeel van het Towards European Health Data Space (TEHDAS)-project onder leiding van Sciensano, heeft deze bezorgdheid duidelijk naar voren gebracht. Burgers willen betrokken worden en centraal blijven staan in het proces.

Tijdens het recente debat in Charleroi over het delen van gezondheidsgegevens presenteerde Louise Mathieu, onderzoeker bij het Kankercentrum van Sciensano, de resultaten van een burgerraadpleging over dit onderwerp. De raadpleging vond online plaats op internationaal niveau tussen december 2021 en mei 2022, vóór de lancering van de European Health Data Space (EHDS).

De enquête, die werd uitgevoerd in samenwerking met Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk, leverde 5.932 bijdragen op van bijna 40.000 bezoekers van de site, waar de vragen werden gepost. De vragen hadden betrekking op de doeleinden waarvoor gezondheidsgegevens zouden moeten worden hergebruikt en onder welke voorwaarden. Deelnemers werd ook gevraagd hoe zij geïnformeerd en betrokken zouden willen worden bij dergelijk hergebruik. Er werd een eerste analyse van de antwoorden uitgevoerd voordat er discussieworkshops werden gehouden. 

Eén begrip kwam duidelijk naar voren uit de enquête: burgers hebben de indruk dat we door het gebruik van hun gezondheidsgegevens in feite een deel van hun eigen identiteit gebruiken en binnendringen in hun persoonlijke levenssfeer. Als gevolg daarvan kunnen ze zich uitgebuit voelen als het doel niet overeenkomt met hun waarden. Ze maken zich ook zorgen over de bedoelingen van publieke en commerciële spelers. Dus, afhankelijk van de situatie, willen ze misschien enige controle over hoe de gegevens worden gebruikt. 

Toegang tot deze gegevens geeft macht aan de persoon die er toegang toe heeft. Dit leidt tot bezorgdheid bij de burger over hoe de gegevens gebruikt zullen worden: "Zullen ze ten goede of ten kwade gebruikt worden?" De burger-patiënt kan zich voorstellen dat zijn of haar gezondheidsgegevens worden gedeeld zolang dit gebeurt voor een logisch/goed doel en een aantal voorwaarden in acht worden genomen. Dit zijn begrijpelijkheid (de doelen van hergebruik op een begrijpelijke manier uitleggen), informatie, anonimisering en bescherming (beveiliging). 

Wat betreft het doel moeten de voordelen van hergebruik van gezondheidsgegevens ten goede komen aan het publiek, in de zin dat ze het algemeen belang moeten dienen. Dit is een moeilijke vraag omdat iedereen - en dus ook elke gebruiker - zijn eigen idee heeft van wat het algemeen belang is. Geconfronteerd met deze verscheidenheid aan opvattingen vreest de burger dat de visie van de gebruiker de overhand zal krijgen op de zijne en dat daardoor elke mogelijkheid om zijn eigen opvattingen te uiten zal worden uitgesloten. Hij zou zich dan echt functioneel buitenspel gezet voelen in een maatschappelijke kwestie die hem tot het uiterste aangaat.  

De louter statische intentie om de burger te informeren, uitgedrukt door de gebruiker van de gegevens, is niet voldoende. De maatschappij, kennis en methoden evolueren voortdurend. Burgers willen niet 'aan de zijlijn' blijven staan. Ze willen mogelijkheden om dynamisch betrokken te zijn bij de ontwikkeling van al deze aspecten van het gebruik van hun eigen gezondheidsgegevens.  En wat betreft de European Health Data Space: er wordt weliswaar gesproken over de overdracht van gegevens van burgers naar belanghebbenden, maar burgers verwachten ook dat de informatie naar hen terugkomt. Ze willen in het middelpunt van het proces blijven staan en hun zegje kunnen doen.

> Bekijk hier het TEHDAS-rapport

> Lees ook: Welke plaats voor patiënten in de European Health Data Space?