Lors du récent Belgian BIHR/eHealth Interoperability Day organisé par Agoria, Sofie De Broe, analyste chez Sciensano, et Mark Helbert, CMIO du réseau ZNA, ont dressé un constat sévère sur l’état de l’e-santé belge. Entre « hyper-silofication » des données, charge administrative lourde et retard persistant dans l’adoption des standards, le Belgian Integrated Health Record (BIHR) apparaît comme une réponse possible au morcellement actuel. À condition, toutefois, de passer enfin de l’intention à la mise en œuvre.
« Qui a dit que Kafka est né en République tchèque ? Je pense plutôt qu’il est né en Belgique », lance d’emblée Sofie De Broe. La formule amuse, mais elle plante surtout le décor. « L’écosystème belge des données de santé ressemble encore trop souvent à un Far West », résume l’experte. Elle parle d’« hyper-silofication » pour décrire un paysage où les données s’accumulent, mais circulent mal.
Sur le terrain, cette fragmentation se traduit par une répétition incessante des efforts. Le principe du « only once », selon lequel une donnée devrait être encodée une fois puis réutilisée, reste largement théorique. Dans les faits, « l’effort de structuration des données doit être fait encore et encore dans chaque établissement de santé », déplore Sofie De Broe. À la clé : du temps perdu, des tâches répétitives et un véritable « cycle de non-valeur ».
Mark Helbert décrit les conséquences de cette désorganisation pour les cliniciens. Faute d’outils suffisamment intégrés aux flux de travail, les médecins continuent à documenter massivement en texte libre. Or, la collecte manuelle de données peut absorber « jusqu’à plus de 40 % du temps quotidien » d’un clinicien, rappelle-t-il. Dans ce contexte, difficile de convaincre les soignants de documenter davantage. La question revient toujours : « Quelle est la plus-value pour moi ? » Tant que la donnée structurée n’apporte pas de bénéfice tangible dans la pratique, elle reste vécue comme une contrainte supplémentaire.
Un retard qui devient stratégique
Ce malaise devient d’autant plus problématique que l’échéance européenne approche. Avec l’Espace européen des données de santé, les échanges de données structurées doivent devenir la norme à l’horizon 2029. Or, l’état de préparation des hôpitaux belges reste très insuffisant. Mark Helbert cite une enquête menée dans seize hôpitaux : plus de 95 % des cliniciens n’ont aucune connaissance de SNOMED CT et plus des deux tiers des établissements n’ont pas encore commencé son implémentation.
Pour le CMIO du réseau ZNA, les hôpitaux ne sont pas les seuls en cause. « Les DMI ne supportent toujours pas correctement l’interopérabilité de manière native », souligne-t-il. Tant que chaque nouveau besoin d’échange est traité comme un cas particulier, souvent facturé séparément, le système reste enlisé. « Les fournisseurs doivent cesser de traiter l’interopérabilité au cas par cas et intégrer d’emblée de vrais standards communs », plaide-t-il.
Sofie De Broe élargit le constat. « L’enjeu », explique-t-elle, « n’est pas seulement de mieux échanger les données. Il est aussi de disposer de données de qualité, mobilisables au bon moment, au service d’une finalité claire en santé publique. Aujourd’hui encore, les autorités les cherchent trop souvent dans l’urgence, sans architecture assez robuste pour produire rapidement des indicateurs intelligents. » Derrière la technique, il y a donc une question de gouvernance.
Le BIHR comme test de crédibilité
Dans ce paysage, le BIHR, pensé comme une architecture commune pour structurer, échanger et réutiliser les données de santé, apparaît comme une réponse possible au morcellement actuel. Mark Helbert y voit un levier pour faire tomber ce « mur de l’information » qui sépare encore les niveaux de soins. Aujourd’hui, un diagnostic peut exister dans une lettre de sortie hospitalière sans jamais rejoindre la liste de problèmes locale. À l’inverse, un clinicien hospitalier peut ignorer des éléments déjà structurés chez le généraliste.
Pour combler cette faille, il mise notamment sur l’intelligence artificielle. L’idée n’est pas de remplacer le médecin, mais de lui restituer des informations mieux structurées et plus utiles. Des outils d’IA peuvent déjà extraire des diagnostics depuis du texte libre, les comparer aux données existantes, puis proposer au clinicien des éléments à valider. C’est, selon lui, l’une des voies les plus crédibles pour enfin « valoriser les données dans les processus primaires », autrement dit dans le soin lui-même, avant même les usages secondaires.
Ni le BIHR ni l’IA ne régleront cependant, à eux seuls, les blocages actuels. Les deux intervenants convergent sur ce point : il faudra une redistribution claire des responsabilités. Les autorités doivent montrer l’exemple, les formations médicales intégrer la culture de la donnée, les acteurs qui réutilisent ces données mieux en documenter la qualité, et les éditeurs ouvrir réellement leurs outils aux standards d’interopérabilité.
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