Face à l'expansion rapide des technologies numériques, nous nous trouvons à un carrefour crucial où le respect de la vie privée des patients et l'innovation technologique doivent coexister harmonieusement. Cet article vise à explorer comment nous pouvons équilibrer ces impératifs, en tenant compte des droits fondamentaux et des nouvelles possibilités offertes par la digitalisation des soins à domicile.

La confidentialité dans les soins à domicile est un principe que nous tenons pour acquis, mais qui, en réalité, se complexifie continuellement sous l'effet des avancées technologiques. Le respect de la vie privée est premièrement consacré par l'article 8 de la Convention européenne des droits de l'homme, servant de socle à notre discussion. Dans ce contexte, il est crucial de distinguer entre la confidentialité des informations relatives à la santé et la vie privée au sens large, qui englobe désormais une multitude d'aspects de la vie quotidienne du patient, exposés par la digitalisation.

Confidentialité et innovation dans les soins

À mesure que les soins à domicile deviennent plus intégrés avec des technologies telles que la télémédecine et les dispositifs de surveillance à distance, la notion de confidentialité s'élargit. Elle englobe non seulement les données médicales traditionnelles mais aussi des informations sur les habitudes de vie et l'environnement domestique du patient. Cette expansion pose un défi considérable : comment protéger efficacement ces données souvent sensibles et personnelles ?

La réponse à ces défis ne réside pas uniquement dans l'application de cadres juridiques existants mais nécessite une adaptation et une innovation constantes dans notre approche réglementaire. Le concept de "panoptisme sanitaire" est une illustration pertinente du risque potentiel de surveillance omniprésente. Ce scénario, bien que dystopique, nous oblige à envisager des stratégies juridiques pour anticiper et limiter de telles éventualités.

Privacy by Design et Privacy by Default

Pour aborder ces défis, les concepts de "Privacy by Design" et "Privacy by Default" sont essentiels. Appliquer le concept de "Privacy by Design" signifie préconiser l'intégration de la confidentialité dès les premières phases de conception des technologies de santé. En bref, le "Privacy by défaut" garantit que les données à caractère personnel sont traitées avec la plus haute protection de la vie privée, de sorte que, par défaut, les données à caractère personnel ne sont pas rendues accessibles à un nombre indéfini de personnes. Les fabricants sont donc encouragés à paramétrer les technologies de la manière la plus respectueuse de la vie privée, par exemple en limitant l'accessibilité ou en fixant une courte période de stockage pour les données collectées.

D'une manière générale, cela signifie que chaque nouvelle technologie devrait être conçue avec le respect de la vie privée comme une priorité, et non comme une réflexion après coup.

Compromis entre innovation et confidentialité

Le compromis entre l'utilité des innovations technologiques dans les soins à domicile et la protection de la vie privée des patients est un autre point critique. À travers l'exemple de l'étude menée par l'Université d'Oslo, j'ai illustré comment différents dispositifs peuvent être évalués pour optimiser à la fois leur efficacité et leur respect de la confidentialité.

Intégrer la digitalisation dans les soins à domicile nécessite une réévaluation constante de notre compréhension de la vie privée. Les cadres juridiques doivent être élargis pour accommoder ces nouvelles réalités technologiques, et le respect de la vie privée doit être intégré dès la conception des technologies. En tant que professionnels de la santé et innovateurs, nous devons veiller à ce que nos efforts pour améliorer les soins à domicile ne compromettent pas les droits fondamentaux de nos patients. Merci de m'avoir accordé votre attention, et je suis ouverte à toute question pour approfondir ces discussions essentielles.

>  " Compromis entre utilité des soins et protection de la vie privée dans les soins à domicile " était l' une des interventions lors de la 6e édition des assises de l’eSanté qui s’est tenue le 13 avril dernier sur thème de " l’innovation pour les soins à domicile" ( Voir les vidéos par thématique ).