Le Plan digital health literacy rappelle, dans un document de travail récent, que la complexité du système de soins demeure un frein majeur à l’accès aux services pour une partie des patients. Le texte souligne la nécessité d’un groupe de travail interfédéral et d’un réseau d’ambassadeurs eSanté pour harmoniser les pratiques, renforcer la littératie en santé et faciliter l’usage des outils numériques.
Le faible niveau de littératie en santé d’un patient s’accentue avec la complexité de l’environnement du système de santé. En Belgique, il est servi ! Le Plan digital health literacy est donc indispensable. Réduire la « complexité du système non nécessaire » qui entrave l’accès au soin à tous, pour rendre le système eSanté « pro-littératie », doit donc être un objectif. Pour travailler à réduire la complexité du système actuel, il est recommandé de mettre sur pied un groupe de travail interfédéral spécifique consacré à la littératie en santé, afin de coordonner, entre les différents niveaux de compétence en santé, les décisions relatives aux principes de la littératie en santé organisationnelle, par l’échange d’informations sur le sujet, d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs actifs en eSanté, sans renier l’identité propre de chaque partie. Il s’agit ici de s’accorder, par exemple, sur des référentiels communs afin de concevoir et d’utiliser des informations faciles à lire, à comprendre et à utiliser, de soutenir le partage des bonnes pratiques et de mutualiser les initiatives, et de favoriser l'utilisation d'outils pratiques d’(auto-)évaluation du niveau de littératie organisationnelle.
Une collaboration entre tous et toutes
Il faudra donc encourager la collaboration avec les associations de patients ou d’usagers, les opérateurs de promotion de la santé, les mutualités et les panels de citoyens pour explorer les moyens de renforcer les relations entre le système de soins et les usagers.
Les professionnels de la santé constituent la principale interface de la population avec le système de santé. Toutefois, une grande majorité des professionnels de santé doit encore être sensibilisée à l’impact d’un faible niveau de littératie sur l’état de santé de leurs patients et à leur propre responsabilité dans la health literacy friendliness de leurs interactions avec les patients.
Les ambassadeurs eSanté
Former et coordonner un réseau « d’ambassadeurs eSanté » capables d'accompagner les citoyens dans l'utilisation des outils numériques, en particulier de l’e-santé, est une priorité. Ces ambassadeurs auront pour rôle de sensibiliser et d’informer les citoyens sur les fonctionnalités et les avantages des applications digitales en santé, de faire remonter les problèmes du terrain rencontrés par les acteurs vers ce groupe de travail et le politique.
Une réunion de partage de bonnes pratiques et de l’adoption de celles-ci, visant l’optimisation des dispositifs existants, aura lieu au premier semestre 2026. L’INAMI et les OA proposeront en 2026 un dispositif d’ambassadeurs eSanté reposant sur des gains d’efficience et une mutualisation de ressources dans l’assistance numérique à la santé des assurés sociaux (canaux de communication mutualisés, matériel de formation identique, voire formation commune de leur personnel, coordination de permanences, etc.).
Par ailleurs, la plateforme eHealth, le SPF SPWACE et l’INAMI s’engagent à créer et mettre à disposition un espace (fr-nl-de) sécurisé, harmonisé et user friendly avec des données de test de patients fictifs pour soutenir les formations initiales et continues des prestataires de soins à l’eSanté, mais aussi aider les ambassadeurs du numérique précités dans leur assistance aux patients sans violer la vie privée. Il sera, par exemple, possible de se connecter aux différents réseaux santé avec ces profils fictifs.
L’ensemble des plateformes de formation existantes (INAMI, Vivel VL, Vlaams expertisecentrum Mediawijs, Plateforme eSanté Wallonie RSW, eHealth Academy RSB, etc.) seront listées afin d’identifier les fonctionnalités existantes et celles à intégrer, si possible de manière commune, afin de mutualiser les résultats. Ces plateformes permettront de naviguer facilement dans un dossier patient fictif complet et clair et, pour les prestataires de soins, d’effectuer des tâches fictives (réaliser un SumEHR de qualité, éditer une ePrescription, envoyer une eAttest ou une demande CH IV, etc.). Des tutoriels d’utilisation des applications (web, mobile) seront prévus, directement accessibles sur les plateformes utilisées.
La compréhension de la gestion de la donnée
Le public va aussi devoir mieux comprendre comment faire un usage secondaire des données de soins de santé. Si certaines personnes partagent volontiers leurs informations de santé et personnelles, d'autres sont plus prudentes. En matière de données de santé, une majorité de Belges souhaite partager son dossier patient avec les professionnels de santé pour bénéficier de soins adaptés. Certains acceptent un partage plus large, par exemple pour aider la recherche et la société ou pour améliorer leurs soins personnels. Ce plan entend promouvoir une gestion des données centrée sur le citoyen, où les patients et les citoyens sont des participants actifs du processus d’innovation.
À ce niveau, la HDA (Health Data Agency) a pour mission d'assurer la transparence comme base de confiance entre tous les acteurs de l'écosystème concernant l'utilisation correcte de leurs données de santé (soins) et des données liées à la santé. Elle vise à renforcer la maturité de l'écosystème en matière de données et de littératie des données. Au sein de la HDAcademy, les formations nécessaires seront prévues pour sensibiliser et former toutes les parties prenantes (citoyens, autorités, prestataires de soins de santé, entreprises, etc.) à l'importance de l'utilisation secondaire des données de santé et à la manière de le faire correctement (via des standards de données, etc.).
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